Una pennellata rosa su uno sfondo bianco.

SOS: Servizio di Orientamento e Supporto per soci e famiglie

Dopo una diagnosi di Sindrome di Sturge Weber, le domande non riguardano solo le cure. Come si chiede l'invalidità civile? Che cosa prevede la legge 104? A chi ci si rivolge per la scuola, per il lavoro, per i sostegni a chi assiste?


Con il Servizio SOS l'Associazione raccoglie le tue domande e ti offre ascolto, consulenza, orientamento e informazione. È pensato per i soci e le loro famiglie, ma è aperto anche a chi non è ancora iscritto.

Invia la tua richiesta
Una sagoma di una foglia rosa su uno sfondo bianco.

In sintesi

Una freccia bianca e nera che punta verso destra su uno sfondo bianco.
Un vortice verde su uno sfondo bianco.

Per chi?

Soci e famiglie, anche chi non è ancora iscritto

Per cosa?

Questioni economiche, fiscali, giuridiche, assistenziali e mediche

Chi risponde?

Un consulente professionale, con una rosa di professionisti e il Comitato Scientifico

Come?

Compili il modulo online e scegli le aree che ti interessano

Risposta?

Tutte le informazioni necessarie e, se serve, un approfondimento al telefono, via e-mail o online

Costo?

Il costo del servizio è a carico dell'Associazione


Su cosa puoi chiedere aiuto?

Le richieste possono riguardare gli argomenti più diversi. Queste sono le aree principali: nel modulo puoi sceglierne una o più.

Conoscere l'Associazione

  • I sostegni e i servizi offerti dall'Associazione

Scopri le risorse per la famiglia →

Invalidità, legge 104 e agevolazioni

  • Invalidità civile
  • Legge 104/1992
  • Esenzioni e agevolazioni per la mobilità
  • Pass parcheggio
  • Disability Card
  • IVA agevolata per l'acquisto dell'auto e adattamenti

Scuola

  • Sostegno scolastico
  • Gite scolastiche
  • Assistenza per l'igiene personale

Maggiore età e lavoro

  • Il passaggio alla maggiore età
  • Amministrazione di sostegno (AdS)
  • Inclusione lavorativa
  • Progetto di Vita

Caregiver e fratelli

  • Sostegni per i caregiver e per fratelli e sorelle (siblings)
  • Gruppi di ascolto
  • Sostegno psicologico
  • Bonus regionali e statali

Scopri il supporto psicologico per genitori e caregiver →

Barriere architettoniche e tempo libero

  • Barriere architettoniche
  • Tempo libero e vacanze
  • Attività e progetti sociali

E molto altro

Se la tua domanda non rientra in queste aree, scrivici lo stesso: nel modulo trovi la voce "Altro".

Invia la tua richiesta
Un'icona in bianco e nero raffigurante due fogli di carta su uno sfondo bianco.

Come funziona

Il servizio si articola in tre passaggi.

1. Compili il modulo

Scegli le aree che ti interessano e, se serve, descrivi meglio la tua richiesta.

2. Analizziamo la tua richiesta

Un consulente professionale la esamina, nel totale rispetto della privacy.

3. Ti rispondiamo

Ricevi tutte le informazioni necessarie. Se serve un approfondimento, lo organizziamo al telefono, via e-mail o con un incontro online.

Chi risponde alle richieste

Le richieste sono analizzate e gestite da un consulente professionale, supportato da una rosa di professionisti e dal Comitato Scientifico dell'Associazione. Tutto avviene nel totale rispetto della privacy.

Scopri il Comitato Scientifico →

Invia la tua richiesta

Compila il modulo: ti ricontatteremo con tutte le informazioni necessarie.

Altri servizi per la famiglia

Rimborso fino al 75% delle spese di viaggio e alloggio per visite e ricoveri oltre 100 km dal luogo di residenza.

Sostegno fino al 75% delle spese per visite specialistiche non coperte dal SSN e per l’acquisto di ausili sanitari.

Contributo fino a 2.400 € a copertura completa delle spese per attività di benessere e trattamenti terapeutici continuativi.

Un percorso di gruppo online e gratuito per chi assiste una persona con la Sindrome. Psicoeducazione, parent training e confronto tra famiglie.

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