Una pennellata rosa su uno sfondo bianco.

Supporto psicologico per genitori e caregiver

Convivere con la Sindrome di Sturge Weber non riguarda solo chi ne è portatore. Chi assiste, un genitore o un caregiver, affronta ogni giorno l'incertezza sul decorso della sindrome, le decisioni cliniche da prendere, la stanchezza. È un peso che raramente trova uno spazio in cui essere raccontato.


L'Associazione mette a disposizione un percorso di gruppo, online e interamente a proprio carico, pensato per alleggerirlo e per mettere in contatto famiglie che stanno affrontando le stesse cose.

Una sagoma di una foglia rosa su uno sfondo bianco.

In sintesi

Una freccia bianca e nera che punta verso destra su uno sfondo bianco.
Un vortice verde su uno sfondo bianco.

Per Chi?

Genitori e caregiver, soci dell'Associazione

Dove?

Online, senza spostamenti

Durata?

4-5 mesi

Come?

Un colloquio individuale, poi 10-12 incontri di gruppo da un'ora e mezza

Quanti?

Massimo 10 partecipanti per gruppo

Costo?

gratuito, a carico dell'Associazione


A chi si rivolge?

Attività di benessere

  • Ai genitori e ai caregiver di persone con Sindrome di Sturge Weber, bambini o adulti.
  • Riservato ai soci dell'Associazione.
  • Ogni gruppo accoglie al massimo 10 partecipanti, perché tutti abbiano il tempo di parlare.
  • Il percorso è organizzato dall'Associazione e non prevede alcuna spesa per le famiglie.
Un'icona in bianco e nero raffigurante due fogli di carta su uno sfondo bianco.

Come funziona il percorso

Il percorso dura tra i 4 e i 5 mesi e si svolge interamente online, senza spostamenti. Unisce psicoeducazione, parent training e supporto psicologico, e si articola in tre momenti.

1. Il colloquio individuale

Un primo incontro conoscitivo, per capire la situazione della famiglia e le esigenze di chi partecipa.

2. Gli incontri di gruppo

Da 10 a 12 appuntamenti da un'ora e mezza ciascuno, in gruppi di massimo 10 persone.

3. Il questionario finale

Al termine viene chiesto di compilare un questionario, per valutare i risultati del percorso e migliorarlo per i gruppi successivi.

Cosa si affronta negli incontri

  • Ridurre lo stress e l'ansia legati all'incertezza sul decorso della sindrome.
  • Imparare strumenti concreti per gestire le preoccupazioni sul futuro e i pensieri che tornano di continuo.
  • Riconoscere e gestire gli aspetti comportamentali della persona che si assiste.
  • Confrontarsi con altre famiglie e costruire una rete di sostegno reciproco.
  • Capire meglio la sindrome dal punto di vista emotivo e comportamentale.

Chi conduce il percorso

Gli incontri sono condotti dalla dott.ssa Gaia Galluzzi, con la supervisione della prof.ssa Laura Piccardi.

Come partecipare

I gruppi partono a cicli. Per sapere quando parte il prossimo e per candidarti, scrivi a info@sturgeweberitalia.org 

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