Enza ci racconta sua figlia Vittoria
Per la nuova puntata di “Raccontiamoci” facciamo tappa a Caserta dove incontriamo Enza, la mamma di Vittoria, una ragazzina di 14 anni vivace e solare, nata con una malformazione capillare che riguarda i 2/3 del corpo.
“Scoprimmo che era affetta da SW a otto mesi quando ebbe la sua prima crisi epilettica e le fecero una risonanza con contrasto. Da quel momento fu un continuo dentro e fuori dagli ospedali…”
Come ricordi quel periodo?
I primi anni sono stati difficilissimi perché Vittoria non rispondeva ai farmaci e passavamo da un medico all’altro…La sua cartella clinica fu mandata per un consulto anche a Boston! Poi, proprio pochi giorni prima della emisferectomia, Vittoria, che a quel tempo aveva 2 anni e mezzo, cominciò a rispondere a una nuova terapia. L’intervento non fu più necessario e le crisi pian piano iniziarono a diradarsi. Ma c’erano altre sfide in agguato…
Quali?
Vittoria fin da piccola è seguita non solo dal punto di vista neurologico, ma anche oculistico. E’ stata operata di glaucoma al Bambin Gesù. E poi ci sono gli interventi di laserterapia… Però in questi anni si è fatta una bambina vivace e serena: ha sempre frequentato la scuola, fin dalla materna, e ha provato vari sport dalla danza al nuoto.
Adesso ha 14 anni: come vive la sua malattia rara?
E’ consapevole della sua sindrome e sa che per le sue “particolarità” è giusto sia seguita da un’insegnante di sostegno.
Da adolescente sta facendo i conti con l’accettazione del suo corpo, cosa non sempre facile… Vorrebbe che l’angioma scomparisse completamente…Per sostenerla anche emotivamente sta facendo un percorso di psicoterapia.
Com’è la vostra vita con Vittoria?
A parte i primi anni in cui mi sono completamente dedicata a lei e la nostra routine familiare con altri due figli di 7-8 anni è stata completamente “stravolta”, posso dire che ora la nostra sia una vita serena. Ho ripreso a lavorare part-time, ho una baby-sitter che mi affianca per Vittoria e come famiglia facciamo (o meglio facevamo prima della pandemia) gite e vacanze. Certo il timore che Vittoria possa avere una crisi c’è, ma cerchiamo di farle vivere tante belle esperienze.
Ci hai detto che Vittoria ha due fratelli più grandi: qual è il suo rapporto con loro?
Si trova benissimo coi suoi fratelli, ma sono grandi e noi li abbiamo lasciati liberi di fare le loro scelte di vita. Uno studia a Milano, l’altro a Roma. Vittoria per sentirli ha creato un gruppo whatsapp e quando tornano a casa è una festa per lei!
Come hai conosciuto l’associazione SW?
Sono stata una delle socie fondatrici dell’associazione! Ricordo perfettamente la notte in cui presa dalla sconforto per una crisi di Vittoria, sola, col marito dall’altro capo del mondo, ho mandato il messaggio a un’altra mamma conosciuta online per chiederle consiglio. Da lì piano piano si è formato un primo gruppo di famiglie e poi nel 2016 è nata l’associazione. All’inizio era soprattutto una rete per sostenerci tra noi familiari con figli affetti da SW. Ora, grazie a questo direttivo, l’associazione è molto attiva anche nel campo della ricerca scientifica: sono veramente orgogliosa di farne parte e ringrazio di cuore chi si impegna per dare un futuro migliore ai nostri figli!
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