IL REGISTRO NAZIONALE: UNA BUSSOLA PER LA NOSTRA SINDROME

Quanti in Italia sono affetti dalla sindrome di Sturge-Weber e come sono geograficamente distribuiti? Qual è l’evoluzione naturale della sindrome di Sturge-Weber dall’età prenatale a quella adulta? Ci sono fattori di rischio associati ad evoluzioni più severe della malattia? Che rapporto c’è tra le malformazioni capillari e le eventuali alterazioni a livello oculare e/o neurologico? Le risposte a queste domande, e ad altri quesiti ancor più specifici, le potremo avere grazie all’attivazione del Registro Nazionale della Sindrome di Sturge Weber sottoscritto presso l’Istituto Superiore di Sanità nel mese di aprile 2021. La nostra associazione l’ha fortemente voluto, investendoci anche ingenti risorse, perché ritiene sia uno strumento essenziale per migliorare la conoscenza sulla Sindrome SW.

COME SI ARRIVA ALL’ATTIVAZIONE DEL REGISTRO?

Nei mesi scorsi il nostro Comitato Direttivo ha avuto periodici confronti con l’Istituto Superiore di Sanità per individuare i membri del Comitato Scientifico del Registro. “Una scelta non facile perché – ci spiega la Vicepresidente Laura Longaretti – desideravamo inserire nel board medici operativi in centri altamente specializzati che da un lato avessero una specializzazione in una delle discipline coinvolte dalla Sindrome e che dall’altro fossero geograficamente distribuiti dal Nord al Sud Italia.”

Da inizio settembre i 9 membri del Comitato Scientifico del Registro si riuniscono 2 volte al mese in call online per definire gli obiettivi specifici del registro, individuando contestualmente le varie tipologie di dati che  dovranno essere raccolti.

I MEMBRI DEL COMITATO SCIENTIFICO DEL REGISTRO NAZIONALE STURGE-WEBER

Dott. Enrico Priolo, oculista presso l’Ospedale Pediatrico Istituto Gaslini di Genova

Dott.ssa Elena Fontana, neuropsichiatra infantile presso l’ Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona

Dott.ssa Anna Rosati, neurologa presso il Meyer di Firenze

Dott Andrea Diociaiuti, dermatologo presso l’ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma

Dott Martino Ruggieri, neuropsichiatra infantile Policlinico di Catania

Dott.ssa Domenica Taruscio, Istituto Superiore di Sanità – Direttore Centro nazionale malattie rare

Dott. ssa Paola Torreri, Istituto Superiore di Sanità – Ricercatrice

Dott.ssa Tiziana Grassi, Istituto Superiore di Sanità- Ricercatrice

Dott.ssa Laura Longaretti,  Associazione Sturge-Weber

LE PROSSIME TAPPE

Una volta che il Comitato Scientifico del Registro avrà creato i dataset dovrà essere attivata la piattaforma informatica.  A quel punto il registro sarà attivo e verranno coinvolti i centri ospedalieri di riferimento SW affinché inseriscano i dati relativi ai pazienti con il massimo rispetto delle norme sulla privacy. Più centri aderiranno maggiore sarà il numero di dati inseriti che, una volta elaborati, permetteranno una ricerca clinica ed epidemiologica finalizzata allo sviluppo di nuove soluzioni terapeutiche e di programmazione dei servizi sociosanitari per migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari.

 

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