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Sempre al Fianco delle Famiglie
L'Associazione Italiana Sindrome Sturge-Weber è impegnata nel fornire informazioni tempestive e pertinenti a tutti i membri della comunità e ai visitatori del sito. Questa pagina è dedicata alle ultime notizie, eventi, ricerche e aggiornamenti che riguardano la nostra associazione e la sindrome di Sturge-Weber in generale.
Con grande entusiasmo vi annunciamo che l’Associazione Sturge Weber Italia ha rinnovato il suo Direttivo, pronto a proseguire con passione il cammino intrapreso e a dare nuovo slancio alle nostre attività.
Benvenuto al nuovo Comitato Scientifico di Sturge Weber Italia!
Un anno di crescita e conquiste per la nostra Associazione
Siamo felici di annunciarti una nuova iniziativa della nostra Associazione.
UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare
Siamo felici di informarvi che i primi video del 3° Convegno Nazionale sulla Sindrome di Sturge-Weber , che si è tenuto a Verona il 4 maggio, sono ora disponibili sul nostro canale YouTube!
Siete calorosamente invitati a unirvi a noi per il 3° Convegno Italiano sulla Sindrome di Sturge-Weber, che si terrà il 4 Maggio presso il Centro Congressi Ist. Salesiano San Zeno a Verona, dalle 9:00 alle 17:30. Quest’anno, il nostro focus sarà su due tematiche principali: Al mattino parleremo della sindrome con particolare riferimento alla transizione, continuità assistenziale e neurosviluppo; ci sarà una parte specifica in ambito oculistico. Nel pomeriggio ci concentreremo sugli aspetti legati alla salute della bocca e dei denti con riferimento agli aspetti maxillofacciali.
È possibile iscriversi all’associazione Sturge Weber donando una somma simbolica di €5 per contribuire alla realizzazione di tutte le attività dell’associazione e sostenendo la ricerca.
Grazie al tuo sostegno e alla collaborazione tra soci e specialisti, abbiamo sviluppato una guida essenziale che mappa i centri di trattamento laser per la Sindrome di Sturge-Weber disponibili in Italia. Questa guida è la prova di ciò che possiamo conseguire insieme, offrendo sostegno e informazioni preziose per chi vive ogni giorno questa realtà.
Siamo entusiasti di condividere le ultime novità riguardanti il nostro impegno nella ricerca sulla Sindrome di Sturge-Weber! Grazie al sostegno dei nostri donatori, abbiamo raggiunto un traguardo significativo in collaborazione con il Francis Crick Institute e il Great Ormond Street Hospital/UCL Great Ormond Street Institute of Child Health.
Eventi
Manteniti informato sugli eventi e le conferenze organizzate dall'Associazione o che vedono la nostra partecipazione.
Il 3° Convegno Italiano sulla Sindrome di Sturge-Weber è stato un incontro straordinario, unendo esperti, pazienti e famiglie in una giornata ricca di conoscenza, condivisione e sostegno reciproco.
2° Convegno Nazionale Sturge-Weber Italia ROMA - 24 Settembre 2022
1° Convegno Nazionale Sturge-Weber Italia ROMA - 18 e 19 maggio 2019
Il tuo sostegno è fondamentale.
Con una donazione, puoi contribuire alla crescita dei nostri progetti e alla continuazione della nostra missione. Aiutaci a fare la differenza nella vita dei pazienti con Sindrome di Sturge Weber.
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