19 Febbraio 2020 – Webinar Le Epilessie Rare e Complesse – Associazioni & Ricerca a confronto Moderatori : Bernardo Dalla Bernardina e Isabella Brambilla Guarda
Luci e colori sulle malattie rare In occasione della giornata delle malattie rare lunedì 22/02 e domenica 28/02 si accende l’Arena di Verona per sensibilizzare
La ricerca scientifica è la mission principale della nostra associazione come indicato anche dal nostro statuto. Ma per promuovere una ricerca sono necessari dei fondi. Finalmente
Il 27 febbraio 2021 dalle ore 15 alle ore 17 si terrà una nuova tavola rotonda online aperta a tutti i soci e agli amici.
Abbiamo appreso con sconcerto del vile episodio di cyber-bullismo di cui è stata vittima la nostra giovane socia Rebecca di 13 anni, insultata sui social
Vi segnaliamo l’incontro dal titolo “Vite di Sibiling. Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro”, che si terrà giovedì 19 novembre
Il Consiglio Direttivo esprime grande soddisfazione per la numerosa partecipazione di amici e soci alle tavole rotonde organizzate dall’Associazione Sindrome di Sturge Weber Italia.
Il 19 ottobre dell’anno scorso il Consiglio Direttivo si è incontrato per la nomina del Comitato Scientifico dell’Associazione Sindrome di Sturge Weber Italia. Il Comitato
Ieri è stato pubblicato il contributo 5 per 1000 relativo alla dichiarazione dei redditi presentata nel 2019. La nostra associazione risulta beneficiaria di € 27.205,96
La storia di mamma Antonella e del figlio Gianluca, affetto da una rara malattia. Lei in smart working, lui a casa senza scuola né aiuti.
