Abbiamo promosso una raccolta fondi online per co-finanziare un importantissimo studio sulla Sindrome di Sturge-Weber coordinato dal ricercatore David Zecchin presso il Francis Crick Institute di
Quanti in Italia sono affetti dalla sindrome di Sturge-Weber e come sono geograficamente distribuiti? Qual è l’evoluzione naturale della sindrome di Sturge-Weber dall’età prenatale a
Dal 9 all’11 settembre si è svolto a Roma presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù l’VIII congresso nazionale della SISAV (la Società Italiana per lo Studio
Lisa, adolescente tredicenne di Monza affetta da SW, e la sua mamma Anna sono le protagoniste della nuova puntata della nostra rubrica “Raccontiamoci”: le abbiamo
Incontriamo oggi, per la rubrica dedicata al nostro Comitato Scientifico, la dott.ssa May El Hachem, responsabile dell’Unità Operativa Complessa di Dermatologia Pediatrica del Bambino Gesù
Questo mese la nostra rubrica “Raccontiamoci” dà voce a Maria Tania, una mamma siciliana che ha una figlia ormai grande affetta da SW. Ci tiene
4 progetti di ricerca sulla sindrome SW di così alta valenza scientifica che per finanziarli tutti si è deciso di affiancare all’erogazione degli 80.000 euro
La nostra associazione è in contatto con importanti network dedicati alle malattie rare a livello sia europeo e che statunitense. E grazie a questa rete
Per la nuova puntata di “Raccontiamoci” facciamo tappa a Caserta dove incontriamo Enza, la mamma di Vittoria, una ragazzina di 14 anni vivace e solare,
Questo mese la rubrica dedicata al nostro Comitato Scientifico fa tappa all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma dove incontriamo il dermatologo dott. Andrea Diociaiuti, responsabile
Sono ben 5 i gruppi di ricerca italiani ed esteri che hanno partecipato al nostro bando inviandoci entro il 30 aprile le loro proposte d’analisi scientifica
La nostra malattia rara avrà presto un suo registro nazionale attivato presso l’Istituto Superiore di Sanità. Finalmente nel corso del mese di aprile 2021 siamo
