Aurora si racconta
Per la seconda puntata della rubrica “Raccontiamoci” incontriamo Aurora, una ragazza milanese di 22 anni affetta dalla sindrome di SW, condizione che però non le
7 Aprile 2021
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5X1000: AL VIA LA NOSTRA CAMPAGNA
Invitiamo soci, amici e simpatizzanti a condividere la campagna del 5 per 1000 a favore della nostra associazione, divulgando via WhatsApp e via social la locandina. Donare
31 Marzo 2021
A tu per tu con la dott.ssa Mancardi, Presidente del nostro Comitato Scientifico
Inauguriamo una nuova rubrica per conoscere più da vicino il nostro Comitato Scientifico che dal 2019 ci sta supportando in importanti iniziative nell’ambito della ricerca
25 Marzo 2021
Antonella ci racconta il suo Gianluca
Inauguriamo la nuova rubrica “Raccontiamoci” con la testimonianza della nostra Presidente Antonella, mamma di Gianluca, 12 anni, affetto da una forma tra le più gravi
16 Marzo 2021
La Settimana Mondiale del Glaucoma
Dall’8 al 14 marzo 2021 si celebra la Settimana Mondiale del Glaucoma che nel nostro Paese è promossa da IAPB Italia Onlus, l’Agenzia Internazionale per
8 Marzo 2021
E’ online la registrazione del webinar dedicato alla laserterapia.
C’è stato grande interesse da parte dei soci per il webinar dedicato alle LINEE GUIDA SULLE MAFORMAZIONI CAPILLARI E INDICAZIONI LASER TERAPIA che abbiamo organizzato
28 Febbraio 2021
Webinar – Le Epilessie Rare e Complesse – Associazioni & Ricerca a confronto
19 Febbraio 2020 – Webinar Le Epilessie Rare e Complesse – Associazioni & Ricerca a confronto Moderatori : Bernardo Dalla Bernardina e Isabella Brambilla Guarda
24 Febbraio 2021
Accendiamo le luci sulle malattie rare – 22 e 28 Febbraio 2021
Luci e colori sulle malattie rare In occasione della giornata delle malattie rare lunedì 22/02 e domenica 28/02 si accende l’Arena di Verona per sensibilizzare
24 Febbraio 2021
1° bando sulla ricerca scientifica
La ricerca scientifica è la mission principale della nostra associazione come indicato anche dal nostro statuto. Ma per promuovere una ricerca sono necessari dei fondi. Finalmente
22 Febbraio 2021
Cosa dicono le linee guida 2020 della SISAV sulla Sturge Weber e sui trattamenti terapeutici?
Il 27 febbraio 2021 dalle ore 15 alle ore 17 si terrà una nuova tavola rotonda online aperta a tutti i soci e agli amici.
9 Febbraio 2021
Rebecca siamo con te!
Abbiamo appreso con sconcerto del vile episodio di cyber-bullismo di cui è stata vittima la nostra giovane socia Rebecca di 13 anni, insultata sui social
3 Febbraio 2021
Vite di Sibiling. Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro.
Vi segnaliamo l’incontro dal titolo “Vite di Sibiling. Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro”, che si terrà giovedì 19 novembre
18 Novembre 2020