
Aurora si racconta
Per la seconda puntata della rubrica “Raccontiamoci” incontriamo Aurora, una ragazza milanese di 22 anni affetta dalla sindrome di SW, condizione che però non le
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Invitiamo soci, amici e simpatizzanti a condividere la campagna del 5 per 1000 a favore della nostra associazione, divulgando via WhatsApp e via social la locandina. Donare
Inauguriamo una nuova rubrica per conoscere più da vicino il nostro Comitato Scientifico che dal 2019 ci sta supportando in importanti iniziative nell’ambito della ricerca
Inauguriamo la nuova rubrica “Raccontiamoci” con la testimonianza della nostra Presidente Antonella, mamma di Gianluca, 12 anni, affetto da una forma tra le più gravi
Dall’8 al 14 marzo 2021 si celebra la Settimana Mondiale del Glaucoma che nel nostro Paese è promossa da IAPB Italia Onlus, l’Agenzia Internazionale per
C’è stato grande interesse da parte dei soci per il webinar dedicato alle LINEE GUIDA SULLE MAFORMAZIONI CAPILLARI E INDICAZIONI LASER TERAPIA che abbiamo organizzato
19 Febbraio 2020 – Webinar Le Epilessie Rare e Complesse – Associazioni & Ricerca a confronto Moderatori : Bernardo Dalla Bernardina e Isabella Brambilla Guarda
Luci e colori sulle malattie rare In occasione della giornata delle malattie rare lunedì 22/02 e domenica 28/02 si accende l’Arena di Verona per sensibilizzare
La ricerca scientifica è la mission principale della nostra associazione come indicato anche dal nostro statuto. Ma per promuovere una ricerca sono necessari dei fondi. Finalmente
Il 27 febbraio 2021 dalle ore 15 alle ore 17 si terrà una nuova tavola rotonda online aperta a tutti i soci e agli amici.
Abbiamo appreso con sconcerto del vile episodio di cyber-bullismo di cui è stata vittima la nostra giovane socia Rebecca di 13 anni, insultata sui social
Vi segnaliamo l’incontro dal titolo “Vite di Sibiling. Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro”, che si terrà giovedì 19 novembre