Maria Tania ci racconta sua figlia Chiara

Questo mese la nostra rubrica “Raccontiamoci” dà voce a Maria Tania, una mamma siciliana che ha una figlia ormai grande affetta da SW. Ci tiene a condividere con noi le sue preoccupazioni per il futuro, per il cosiddetto “dopo di noi”, sottolineando l’inadeguatezza dei servizi messi a disposizione in Sicilia.

 

Maria Tania con Chiara

“Chiara ha 22 anni e il suo forte desidero è quello di andare a vivere da sola. Ma naturalmente ha bisogno di una struttura che l’accolga e la segua visti i suoi disturbi comportamentali legati alla SW. Qui in Sicilia però ci sono solo comunità alloggio per disabili (che sono sostanzialmente dei parcheggi), mentre al Nord iniziano a sperimentarsi soluzioni innovative che sarebbero perfette per lei, ma non possiamo avere accesso alle graduatorie venendo da un’altra regione…”

E quindi Chiara continua a vivere con voi?

Sì e noi siamo felici di averla a casa, ma capiamo la sua esigenza, confermata anche dalla psicologa che la segue, di avere una vita sua al di fuori della famiglia pensando anche al futuro quando noi genitori non ci saremo più. Lei ha più volte tentano di andarsene da casa e coi suoi disturbi comportamentali non sempre si riesce a farle accettare che deve vivere con noi.

Come ci siete riusciti?

Chiara in piscina

Abbiamo fatto leva sulla sua passione, il nuoto e, grazie ai legami amicali che abbiamo nel nostro paese, la responsabile della piscina le dà la possibilità di fare una sorta di assistente istruttrice dandole anche una mancia. Chiara così si sente valorizzata, ma non so quanto durerà…Io penso che molti dei nostri ragazzi affetti da SW, se opportunamente seguiti, potrebbero vivere serenamente anche lavorando, ma ci vorrebbe una struttura adatta a loro.

Stai pensando a un progetto ad hoc per un “dopo di noi SW”?

Sì la lancio come proposta all’associazione che, lasciatemelo dire, è stata una vera ancora di salvezza per la nostra famiglia! Dall’oggi al domani ci siamo trovati a Catania senza più specialisti che potessero seguire Chiara e abbiamo vissuto un senso di grande solitudine e impotenza. Per fortuna online mio marito ha trovato i riferimenti dell’associazione e ci siamo quasi subito incontrati a Roma con altri genitori con cui abbiamo condiviso le nostre esperienze e che ci hanno incoraggiato

Torniamo a Chiara. Quando vi siete accorti che era affetta dalla SW?

Alla nascita ci dissero che c’era un sospetto di SW visto l’angioma in volto, ma poi la diagnosi effettiva la ricevemmo a 9 mesi. Tuttavia Chiara da piccola non ha avuto grossi problemi a parte qualche leggera crisi epilettica. Non soffre di glaucoma e l’angioma al volto si nota appena, è molto leggero. Dalle scuole elementari ha iniziato ad aver bisogno dell’insegnate di sostegno e poi crescendo, soprattutto con l’adolescenza, sono emersi forti problemi comportamentali.

Come ricordi quel periodo?

Chiara

Un tunnel nero da cui con grande fatica pian piano siamo riusciti a uscire grazie a una cura farmacologica che ha dato un certo equilibrio a Chiara. Il punto è che lei non accetta la sua disabilità: vuole fare, andare, ma sia io che mio marito lavoriamo e abbiamo altre due figlie…Così abbiamo fatto la scelta di prendere una educatrice a sua disposizione che l’accompagna in piscina, a passeggiare e le propone semplici attività manuali. Però capite bene che la soluzione ideale sarebbe un centro ad hoc per ragazzi/e affetti come Chiara dalla Sindrome SW dove loro possano vivere serenamente sotto la guida di educatori preparati.

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