Carissimi Soci ed Amici,

a causa delle misure precauzionali determinate dall’emergenza COVID-19

il 2° CONVEGNO NAZIONALE Sturge Weber in programma nei giorni 8-9-10 MAGGIO 2020 presso l’Auditorium V. Nobili

Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di ROMA

è stato annullato.

 

Ci auguriamo che questa emergenza passi nel più breve tempo possibile e che presto si possa riprendere a guardare avanti con fiducia e serenità.

Il Direttivo.

2° Convegno Nazionale Sturge-Weber Italia
ROMA - 8 - 9 - 10 maggio 2020

Grazie al positivo riscontro ottenuto lo scorso anno sia dai medici coinvolti al convegno che dalle famiglie che vi hanno partecipato, quest’anno abbiamo pensato di arricchire la nostra proposta con un evento scientifico/formativo dedicato al mondo professionale oltre che alla sessione specifica dedicata alle famiglie.

Dove si terrà l’incontro
Auditorium VALERIO NOBILI – OSPEDALE PEDIATRICO BAMBIN GESU’
Via Ferdinando Baldelli – 00154 ROMA

Evento passato - puoi rivedere le foto e i video

descrizione

L’evento scientifico/formativo (Accreditato ECM) ospiterà, tra gli altri, la dott.ssa Comi del Kennedy Krieger Institute di Baltimora – USA, darà la possibilità ai medici italiani quotidianamente coinvolti nella gestione della sindrome, ad un momento di formazione, di confronto, di scambio e di verifica relativo alle metodologie utilizzate nei vari centri di eccellenza.

Sarà inoltre un momento importante per iniziare a discutere all’interno del Comitato Scientifico di linee guida da adottare e distribuire attraverso le varie strutture ospedaliere, nonché di Registro delle Malattie Rare.

La sessione riservata alle famiglie/Soci invece, oltre ad essere un importante momento di conoscenza reciproca e di scambio di esperienze ed informazioni, includerà l’Assemblea annuale dei Soci, l’incontro e la presentazione del Comitato Scientifico ed una presentazione mirata tenuta dalla dott.ssa Comi, espressamente studiata e dedicata alle famiglie, oltre che un’interessante sessione dedicata al parent training, per prendere coscienza della situazione e adottare le opportune strategie.

Durante l’orario congressuale riservato alle famiglie, i nostri ragazzi saranno intrattenuti da un apposito team di volontari, in modo da permettere a noi adulti di seguire con la giusta attenzione le varie sessioni in tutta tranquillità.

Grazie inoltre ad una ricerca di contributi appositamente attivata per tale evento, il Consiglio Direttivo sta raccogliendo quanto serve per coprire tutte le spese relative alla giornata congressuale, pause caffè e pranzo del Sabato inclusi, in modo da ridurre per quanto possibile, il carico economico sulle famiglie che parteciperanno all’evento.

costi

La partecipazione all’ incontro è gratuita, l’iscrizione è obbligatoria pertanto è indispensabile la registrazione all’evento da questa pagina.

accoglienza

Ricordiamo infine che quest’anno, a differenza della scorsa edizione, l’individuazione e la prenotazione dell’alloggio è lasciata alle famiglie.

 

Il Consiglio Direttivo, allo scopo di fare rete tra le famiglie e avere più tempo a disposizione per la reciproca conoscenza e lo scambio di informazioni, ha pensato di organizzare le Cene di Venerdì 8/05 e di Saboto 9/05 nonché il pranzo di Domenica 10/05 presso

Hotel San Paolo Roma
Via Colossi, 50 – 00146 Roma (immediate vicinanze dell’auditorium)
tel. + 39 06 88.80.78.00

al prezzo concordato di 16 € per ragazzi/adulti e 10 € per i bambini fino ad 8 anni (bevande escluse). Il pranzo di Sabato 9/05 sarà a carico dell’ Associazione.

La prenotazione dei pranzi/cene va fatta utilizzando questa pagina.

 

Chi avesse difficoltà potrà contattare il Presidente dell’associazione, Antonella Perini, al numero 347 0669700 o via mail info@sturgeweberitalia.org.

SESSIONE RISERVATA AI MEDICI E AI PROFESSIONISTI DEL SETTORE

Dermatologi, Neurologi, Neuropsichatri, Oculisti, Chirurghi, Pediatri, Medici di Famiglia, Psicologi, Terapisti, Infermieri

Venerdì 8 Maggio 2020

TIMEARGOMENTO
13:30 – 18:30
CONVEGNO ACCREDITATO ECM CON TAVOLA ROTONDA DEDICATA AI PROFESSIONISTI

SESSIONE RISERVATA ALLE FAMIGLIE E SOCI

Sabato 9 Maggio 2020

TIMEARGOMENTO
9:00 – 10:00ACCOGLIENZA PARTECIPANTI e WELCOME COFFEE
10:00 – 10:30APERTURA LAVORI
10:30 – 11:00COMITATO SCIENTIFICO
11:00 – 12:30APPROVAZIONE BILANCIO, OBBLIGHI, FINALITA’ ED INIZIATIVE
12:30 – 14:00PRANZO
14:00 – 16:00CONFERENZA DOTT.SSA COMI
16:00 – 16:30COFFEE BREAK
16:30 – 18:00DIBATTITO
20:00CENA

Domenica 10 Maggio 2020

TIMEARGOMENTO
10:00 – 12:30
PARENT TRAINING: LA BUSSOLA DELLA RELAZIONE
12:30 – 14:00PRANZO
14:00SALUTI E CHIUSURA ATTIVITA’

DOVE SI svolgerà l'evento ?