1° Convegno Nazionale Sturge-Weber Italia
ROMA - 18 e 19 maggio 2019

Il convegno ha suscitato notevole interesse da parte dei medici dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma che si sono immediatamente resi disponibili in equipe completa, coinvolgendo tutti i professionisti che a vario titolo si occupano del trattamento della sindrome di Sturge Weber.

Dove si terrà l’incontro
Hotel VILLA BENEDETTA in Via della Moletta, 10, 00154 ROMA.
Clicca qui per informazioni su come raggiungere l’Hotel.

Evento passato - ma puoi rivedere il video

descrizione

Il consiglio direttivo ha fortemente voluto organizzare sia il convegno che la parte di accomodation in un’unica struttura in modo da ridurre al minimo il disagio degli spostamenti. Avremo quindi la possibilità, una volta arrivati presso Villa Benedetta, di usufruire di tutti i servizi di accoglienza forniti dalla strutta stessa e di partecipare all’evento congressuale. La location è raggiungibile comodamente dalla stazione Roma Termini utilizzando la metro o il treno.
Grazie inoltre ad una ricerca di contributi appositamente fatta per tale evento, il Consiglio Direttivo è riuscito a raccogliere quanto serve per coprire tutte le spese relative alla giornata congressuale del sabato, pause caffè e pranzo inclusi, in modo da ridurre per quanto possibile, il carico economico sulle famiglie che parteciperanno all’evento.
ULTIME NEWS : per permettere agli adulti di poter seguire il convegno con più tranquillità,sarà a disposizione dei ragazzi un apposito team di volontari che li intratterranno.

costi

La partecipazione all’ incontro è gratuita, l’iscrizione è obbligatoria pertanto è indispensabile la registrazione all’evento da questa pagina.

accoglienza

Le tariffe agevolate saranno soggette a disponibilità.

Non è obbligatorio pernottare presso Villa Benedetta: chi desiderasse pernottare altrove può comunque partecipare al Convegno (previa iscrizione on-line).

Il versamento delle quote pernottamenti/pasti verrà effettuato direttamente alla struttura, con possibilità di addebito sulla camera o pagamento alla consumazione, nel caso dei pasti.

Hotel VILLA BENEDETTA
Tel. +39 06 57069111 – +39 3710007224 – Fax +39 06 57069719
www.villabenedetta.it

 

74 Euro a notte con supplemento pasto di 16 Euro

42 Euro a notte con supplemento pasto di 16 Euro

90 Euro a notte con supplemento pasto di 16 Euro

105 Euro a notte con supplemento pasto di 16 Euro

 

La tariffa è comprensiva di prima colazione a buffet.

Tassa di soggiorno: € 3.50 a persona al giorno (minori 10 anni NON compiuti ESENTI)
* Composizione pasti: un primo, un secondo, un contorno, frutta o dessert, ½ l acqua minerale per persona.

Wi Fi gratuito in tutta la struttura.

RIDUZIONE BAMBINI (in 3° / 4° letto in camera con i genitori)
0-3 anni culla gratis o se dormono nel letto con i genitori
3-10 anni se condividono letto con genitori gratis
3-10 anni in 3° / 4° letto Euro 10,00 a notte / a bambino (il supplemento è da aggiungere solo costo base DOPPIA

Oltre 10 anni tariffa piena
Supplemento pasto bambini 3/10 anni Euro 10,00 a pasto, a bambino

Convegno Nazionale

TIMEARGOMENTOCHI
9:00 – 10:00ACCOGLIENZA e REGISTRAZIONE PARTECIPANTI
WELCOME COFFEE
Tutti
10:00 – 10:20
APERTURA LAVORI e PRESENTAZIONE DIRETTIVO
Direttivo SWI
10:20 – 12:30
CONVEGNO: moderatore Dott.ssa May El Hachem
10:20 – 12:30
Segni cutanei: clinica, trattamento e gestione multidisciplinare
Dott.Andrea Diociaiuti
Dott.ssa Maya El Hachem
10:20 – 12:30
Problematiche oculistiche: diagnosi e relativo follow-up
Dott.Riccardo Maggi
10:20 – 12:30
Inquadramento diagnostico neuro-radiologo
Dott.Massimo Rollo
10:20 – 12:30
Problematiche Neurologiche: approccio terapeutico
Dott.ssa M.Margherita Mancardi
Dott.ssa Giacomini
10:20 – 12:30
Terapia chirurgica dell’ipertrofia tissutaleDott.Luigino Santecchia
10:20 – 12:30
Ruolo dello psicologoDott.Simona Cappelletti
10:20 – 12:30
Nuovi Livelli essenziali di assistenza: Rete Malattie Rare regionale, Nazionale ed Europea
Dott.Andrea Bartuli
10:20 – 12:30
Il prof. Federico Vigevano (Neurolgo) e il dott. Carlo Marras (Neurochirurgo) , insieme agli altri Medici sopraelencati, risponderanno alle domande delle famiglie
12:30 – 14:00
PRANZO
Tutti
14:00 – 16:00
“Parent Training e Empowerement nella sindrome di Sturge Weber”
Laboratorio di Formazione e potenziamento rivolto ai genitori e a tutte le figure educanti
Dott.Francesco Venturini
16:00 – 16:30
COFFEE BREAK
Tutti
16:30 – 18:30
ASSEMBLEA SOCI
– Approvazione Bilancio 2018
– Modifica statuto per Adeguamento alla legge 106/2016 sulla Riforma del Terzo Settore
– Varie ed eventuali
Soci
20:00
CENA ed INTRATTENIMENTO
Tutti

DOMENICA 19 MAGGIO

Convegno Nazionale Maggio

TIMEARGOMENTO
CHI
10:00 – 12:00
MOMENTO AGGREGATIVO
Tutti
12:30 – 14:00
PRANZOTutti
14:00
SALUTI FINALI
Tutti

 

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