Benvenuto nel sito dell’ Associazione SINDROME DI STURgE-WEBER ITALIA

L’Associazione Sindrome di Sturge-weber Italia è un’ organizzazione non lucrativa di utilità sociale, costituita principalmente dai genitori i cui figli sono affetti dalla Sindrome di Sturge-Weber: una rara e grave malattia di origine genetica, attualmente senza cura e ancora poco diagnosticata (sono poche decine i bambini conclamati in Italia e poche centinaia nel Mondo, ma il numero è in crescita). I bambini che ne sono affetti hanno ritardo nella crescita e difficoltà a deambulare e, con una frequenza che varia da bambino a bambino, presentano anche patologie congenite associate come, ad esempio, epilessia, malformazioni cutanee e glaucoma. I bambini con la Sindrome di Sturge-Weber inoltre presentano disabilità complesse della comunicazione e faticano a comunicare.

L’Associazione è nata per aiutare i genitori nel difficile percorso di crescita dei loro figli e per migliorare la qualità della loro vita, fornendo supporto alle famiglie con riunioni, scambi di informazioni e mettendole in contatto tra loro, perché non siano più sole! Inoltre si impegna a divulgare informazioni per far conoscere la Sindrome di Sturge-Weber in campo sociale, politico e scientifico; promuove progetti per la diagnosi, la ricerca e la cura della sintomatologia; istituisce borse di studio; sostiene iniziative di solidarietà.

L’Associazione Sindrome di Sturge-Weber Italia, per svolgere la propria attività, conta sull’autofinanziamento delle famiglie dei bambini malati: UN TUO CONTRIBUTO ECONOMICO, ANCHE PICCOLO, PUÒ AIUTARE A DAR LUCE ALLA VITA DI QUESTE FAMIGLIE!

La sindrome di sturge-weber

La Sindrome di Sturge-Weber [numero di catalogo delle malattie genetiche OMIM # 185300] è una malattia neurocutanea (ovvero una malattia che colpisce principalmente la pelle e il sistema nervoso), caratterizzata da malformazioni (ossia da anomala formazione durante lo sviluppo nell’utero materno) dei vasi capillari (i vasi sanguigni più piccoli del nostro organismo) e dei piccoli vasi venosi (i vasi che raccolgono il sangue dalla periferia dell’ organismo per portarlo al cuore).

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