E’ costituita l’Associazione, senza scopo di lucro, così denominata. ASSOCIAZIONE SINDROME STURGE WEBER ITALIA L’associazione prenderà il nome di ASSOCIAZIONE SINDROME STURGE WEBER ITALIA ETS solo in seguito all’avvenuta iscrizione al Registro Unico Nazionale Terzo Settore. Dell’indicazione ETS si dovrà fare uso negli atti, nella corrispondenza e nella comunicazione al pubblico. La sede legale è stabilita in Sarego (VI), Via Marchi 10/B Il trasferimento della sede legale non comporta modifica statutaria, ma l’obbligo di comunicazione agli uffici competenti. Per lo svolgimento dell’attività dell’Associazione delegazioni e uffici potranno essere costituiti sia in Italia che all’estero. L’Associazione ha durata illimitata, salvo i casi di scioglimento e liquidazione di cui all’art. 26. E’ di esclusivo uso dell’Associazione la denominazione ed eventuali simboli che la stessa volesse utilizzare, nel rispetto delle norme in materia.

L’associazione è finalizzata allo svolgimento delle seguenti attività previste nell’art. 5 del Decreto Legislativo 117 del 03/07/2017 alle lettere h) e i):

  • Ricerca scientifica di particolare interesse sociale
  • Organizzazione e gestione di attività culturali, artistiche e ricreative di interesse sociale, di promozione e diffusione della cultura del volontariato e delle attività di interesse generale di cui al citato articolo del codice del terzo settore.

Attraverso lo svolgimento di tali attività, l’Associazione si prefigge lo scopo di aiutare le persone affette dalla sindrome di Sturge Weber ed i loro familiari con i seguenti obiettivi specifici che rappresentano anche delle attività specifiche:

  • sviluppare e diffondere un sistema di comunicazione e di informazione tra le persone colpite dalla sindrome di Sturge Weber e tra le loro famiglie
  • promuovere attività di studio e ricerca relative alle difficoltà psicopedagogiche connesse alla malattia, con approccio psico-sociale e per un migliore approccio educativo nel contesto di vita
  • sensibilizzare l’opinione pubblica e sostenere la ricerca sulla Sindrome di Sturge Weber attraverso iniziative ed eventi volti alla raccolta fondi
  • sostenere la ricerca scientifica sulla Sindrome di Sturge Weber attraverso iniziative ed eventi volti alla raccolta dei fondi necessari
  • attivarsi come punto di riferimento per quanti affetti da malattie rare si trovino ad avere necessità di sostegno psicopedagogico e sociale
  • attivarsi per la creazione di uno sportello informativo e/o di linee guida sui vari aspetti della sindrome afferenti sia l’ambito medico che psicologico e sociale ivi compresi i riferimenti normativi
  • promozione e organizzazione di conferenze, incontri, dibattiti, lezioni, seminari, percorsi formativi, eventi pubblici di ogni genere;
  • redazione di pubblicazioni sulla Sindrome di Sturge Weber da veicolare attraverso qualsiasi mezzo di comunicazione

L’associazione potrà svolgere anche attività diverse dalle precedenti.

La definizione delle attività diverse dalle precedenti viene demandata a specifica delibera dell’assemblea ordinaria.

L’Associazione è aperta, secondo quanto specificato all’articolo 4, alle sole persone fisiche e o giuridiche che siano interessate a collaborare con l’Associazione per il perseguimento dei suoi scopi.

L’Associazione è apolitica

Possono essere Soci coloro che, facendo regolare richiesta, condividono i fini del presente statuto e regolamenti dell’Associazione.

L’ammissione all’ Associazione, da richiedersi per iscritto, è deliberata dal Consiglio Direttivo.

L’ammissione di un nuovo socio deve essere annotata, a cura del Consiglio Direttivo, nel libro degli associati.

Il Comitato Direttivo potrà deliberare il rigetto della domanda di adesione all’Associazione; il diniego d’ iscrizione dovrà essere motivato e comunicato all’interessato entro 60 giorni. Avverso diniego è possibile, entro 60 giorni dalla comunicazione della decisione di rifiuto del Consiglio Direttivo, presentare ricorso all’ Assemblea

La partecipazione degli Associati ha durata indeterminata se in regola con l’iscrizione e il relativo tesseramento.

I soci aderenti all’Associazione, nel rispetto del principio della democraticità e di uniformità del rapporto associativo, hanno il diritto alla partecipazione alla vita associativa in tutte le sue forme e al voto nelle Assemblee regolarmente convocate 

La partecipazione al voto è garantita ai Soci maggiorenni e/o ai loro rappresentanti così come disposto dalla legge.

Spettano ad essi anche i diritti di informazione e controllo stabiliti dalle leggi e dallo statuto

La qualità di socio si perde:

  1. per recesso;
  2. per mancato versamento della quota associativa annuale per due anni consecutivi;
  3. per comportamento contrastante con gli scopi dell’Associazione;
  4. per persistenti violazioni degli obblighi statutari;
  5. per l’instaurarsi di qualsiasi forma di rapporto di lavoro o di contenuto patrimoniale tra lo stesso e l ‘Associazione.

L’esclusione dei soci è deliberata dal Consiglio Direttivo. In ogni caso, prima di procedere all’esclusione, devono essere contestati per iscritto al socio gli addebiti che allo stesso vengono mossi, consentendo facoltà di replica. 

La decisione del Consiglio Direttivo deve essere comunicata in forma scritta al socio escluso entro 60 giorni dalla data della decisione.

Il socio escluso potrà ricorrere all’Assemblea dei soci entro 60 giorni dal ricevimento della comunicazione di esclusione.

Il socio escluso non ha diritto alla restituzione della quota associativa versata.

Il recesso può esercitarsi in ogni tempo mediante comunicazione al Consiglio Direttivo fatta pervenire con lettera raccomandata con avviso di ricevimento o mediante altro mezzo ritenuto idoneo dallo stesso Consiglio.

Gli Associati receduti non possono chiedere la divisione del patrimonio sociale né pretendere la restituzione delle quote associative e, ove non abbiano provveduto, sono obbligati al pagamento delle quote annuali (non frazionabili) per l’intero periodo.

Il recesso ha effetto dall’annotazione dello stesso sul Libro degli Associati.

La qualità di Associato è intrasmissibile.

Gli Associati hanno diritto a partecipare attivamente alla vita dell’Associazione.

Ciascun Associato è tenuto a versare, entro trenta giorni dalla comunicazione di ammissione, l’eventuale quota associativa.

Il contributo associativo annuale è stabilito dal Consiglio Direttivo.

Tutti gli Associati devono tutelare gli interessi e le finalità dell’Associazione e diffondere quanto più possibile i valori di cui l’Associazione si fa promotrice.

Spetta all’Associazione la titolarità del diritto di uso relativo alle opere eventualmente realizzate dai propri Associati o con la loro collaborazione

Le prestazioni degli Associati sono, in via generale, volontarie ed a titolo gratuito.

L’Associazione può avvalersi, per il raggiungimento dello scopo associativo, di prestazioni retribuite di lavoro dipendente o di lavoro autonomo rese anche dagli Associati, nel rispetto delle normative di legge e fiscali.

La decisione sull’assunzione di personale dipendente o sulla collaborazione di prestatori di lavoro autonomo è di competenza del Consiglio Direttivo.

Il patrimonio sociale è indivisibile. L’Associazione trae i mezzi per finanziare la propria attività da:

  1. a) patrimonio messo a disposizione da Associati;
  2. b) quote associative e contributi degli Associati;
  3. c) eredità, donazioni, legati, elargizioni, lasciti o contributi di persone, società, enti pubblici e privati nazionali e internazionali;
  4. d) proventi di iniziative attuate e/o promosse dall’Associazione;
  5. e) altre entrate compatibili con le finalità sociali.

Ai sensi dell’articolo 38 del Codice Civile delle obbligazioni assunte con i terzi rispondono il patrimonio sociale nonché, personalmente e solidalmente, le persone che hanno agito in nome e per conto dell’Associazione.

Sono organi dell’Associazione:

  1. a) l’Assemblea degli associati;
  2. b) il Consiglio Direttivo;
  3. c) il Presidente;
  4. d) il Vicepresidente;
  5. e) il Segretario;
  6. f) il Tesoriere.
  7. g) i Revisori dei conti

Le cariche associative sono gratuite.

L’Assemblea è costituita da tutti i Soci dell’Associazione risultanti da apposito registro tenuto a cura del Consiglio Direttivo ed è presieduta dal Presidente dell’Associazione. 

È convocata dal Presidente in via ordinaria almeno una volta l’anno per l’approvazione del bilancio consuntivo. L’Assemblea è inoltre convocata ogni qualvolta il Presidente lo ritenga opportuno, ovvero quando ne faccia richiesta un terzo del Consiglio Direttivo o su richiesta motivata per iscritto di almeno un terzo degli Associati.

La convocazione è fatta dal presidente mediante avviso scritto contenente l’ordine del giorno, da inviarsi sette giorni prima della data stabilita per l’Assemblea, o mediante pubblicazione sul sito internet dell’Associazione o a mezzo E-mail ai Soci.

L’Assemblea deve, inoltre, essere convocata quando se ne ravvisa la necessità o quando ne è fatta richiesta motivata da almeno un decimo dei soci.

In prima convocazione l’Assemblea è validamente costituita quando interviene la maggioranza dei soci.

In seconda convocazione essa è validamente costituita qualunque sia il numero degli intervenuti.

Ogni Socio ha un voto (articolo 2532 comma 2 C.C.) e hanno il diritto al voto coloro che sono in regola con la quota associativa nel momento in cui si tiene l’assemblea.

Le deliberazioni dell’Assemblea sono sempre prese con il voto favorevole della maggioranza assoluta

dei presenti.

Le modifiche dello statuto devono essere approvate con la partecipazione della maggioranza dei soci ed il voto favorevole dei tre quarti dei presenti.

L’Assemblea può svolgersi anche con gli intervenuti dislocati in più luoghi, contigui o distanti, audio-video collegati, a condizione che siano rispettati il metodo collegiale ed i principi di buona fede e di parità di trattamento dei soci.

In ogni caso è necessario:   

– che sia consentito al Presidente dell’Assemblea di accertare inequivocabilmente l’identità e la legittimazione degli intervenuti, regolare lo svolgimento dell’adunanza, constatare e proclamare i risultati delle votazioni;

– che sia consentito al soggetto verbalizzante di percepire adeguatamente gli eventi Assembleari da documentare;
– che sia consentito agli intervenuti di partecipare in tempo reale alla discussione ed alla votazione simultanea sugli argomenti all’ordine del giorno;          

 – che vengano indicati nell’avviso di comunicazione, qualora ve ne siano, i luoghi audio-video collegati a cura della società, nei quali gli intervenuti potranno affluire.

La riunione si considererà svolta nel luogo ove saranno presenti il Presidente e/o il Segretario.

Le discussioni e le deliberazioni dell’assemblea sono riassunte in un verbale redatto dal segretario e sottoscritto dallo stesso e dal Presidente. Il verbale è tenuto, a cura del Segretario, nella sede dell’organizzazione.

Ogni aderente all’organizzazione ha diritto di consultare il verbale.

Lo scioglimento dell’associazione deve essere deliberato con il voto favorevole di almeno tre quarti dei soci.
È ammesso il voto per delega; ogni socio non può rappresentare più di altri due soci. Non possono essere delegati membri del Consiglio Direttivo.

L’Assemblea è sovrana e delibera sui seguenti argomenti:

– nomina e revoca i componenti degli organi sociali;

– nomina e revoca, quando previsto, il soggetto incaricato della revisione legale dei conti;

– approva il bilancio;

– delibera sulla responsabilità dei componenti degli organi sociali e promuove azioni di responsabilità nei loro confronti;

– delibera sulle modificazioni dell’atto costitutivo o dello statuto;

– approva l’eventuale regolamento dei lavori assembleari;

– delibera lo scioglimento, la trasformazione, la fusione o la scissione dell’associazione;

– delibera l’individuazione delle attività diverse di cui all’articolo 2 dello statuto

– delibera sugli altri oggetti attribuiti dalla legge, dall’atto costitutivo o dallo statuto alla sua competenza   

L’Assemblea è presieduta dal Presidente o, in mancanza di questo, dal Vicepresidente.

Il Presidente accerta la regolarità della convocazione e della costituzione dell’Assemblea, il diritto ad intervenire e la validità delle deleghe.

Dell’Assemblea viene redatto un verbale da trascriversi entro trenta giorni nell’apposito libro dei verbali delle assemblee che viene firmato dal Presidente e dal Segretario da lui nominato all’inizio dell’Assemblea.

L’Associazione è diretta e amministrata da un Consiglio Direttivo, formato da un numero di membri compreso tra quattro e nove. Il numero dei componenti viene deliberato dall’Assemblea al momento delle elezioni per la nomina dei membri del Consiglio Direttivo

La maggioranza dei membri del Consiglio Direttivo deve essere composta da persone fisiche associate o da persone fisiche indicate da persone giuridiche associate

I membri del Consiglio Direttivo, entro trenta giorni dalla loro nomina, devono chiederne l’iscrizione nel Registro Unico Nazionale del Terzo Settore, indicando per ciascuno di essi il nome, il cognome, il luogo e la data di nascita, il domicilio e la cittadinanza, nonché a quali di essi è attribuita la rappresentanza dell’ente, precisando se disgiuntamente o congiuntamente.

Il Consiglio Direttivo nomina al proprio interno il Presidente, il Vicepresidente, il Segretario e il Tesoriere.

La durata delle cariche è di tre anni.

Il Presidente del Consiglio Direttivo rappresenta l’Associazione ad ogni effetto di legge.

Il Consiglio Direttivo ha i più ampi poteri di ordinaria amministrazione per il conseguimento dello scopo associativo.

Il Consiglio Direttivo si riunisce ogni qualvolta lo ritengano opportuno i suoi membri ed è validamente costituito alla presenza della maggioranza dei suoi membri.

Le delibere devono essere assunte con il voto favorevole della maggioranza dei consiglieri presenti. Il voto del Presidente, in caso di parità, vale il doppio

È compito del Consiglio Direttivo:

  1. a)    determinare le attività da svolgere per il raggiungimento dello scopo associativo;
  2. b)    ove non sia nei poteri del Presidente, deliberare in ordine alla stipula di tutti gli atti, i contratti e le convenzioni inerenti all’attività sociale;
  3. c)    sottoporre all’Assemblea eventuali modifiche da apportare allo Statuto;
  4. d)    predisporre i regolamenti interni;
  5. e)    redigere il bilancio consuntivo da sottoporre, tramite il Presidente, all’approvazione dell’Assemblea;
  6. f)     stabilire l’entità dell’eventuale quota associativa;
  7. g)    amministrare il patrimonio dell’Associazione;
  8. h)    assistere il Presidente nell’espletamento delle sue funzioni;
  9. i)      formulare proposte all’Assemblea.

Il Presidente rappresenta legalmente l’Associazione nei confronti di terzi ed in giudizio, e:

–       stipula le convenzioni e i contratti, previo consenso del Consiglio Direttivo;

–       convoca e presiede le riunioni dell’Assemblea e del Consiglio Direttivo, propone le materie da trattare nelle sedute del Consiglio stesso, ne cura l’ordinato svolgimento e provvede che le deliberazioni prese vengano attuate;

–       sovrintende agli uffici e all’organizzazione della rete dei volontari e del personale addetto con facoltà di delegare le proprie funzioni ai membri del Consiglio Direttivo per specifiche materie e per compiti determinati;

–       sottoscrive il verbale dell’assemblea, e ha cura che sia custodito presso la sede dell’organizzazione dove può essere consultato dagli aderenti;

–       formula programmi da sottoporre, una volta approvati dal Consiglio Direttivo, al vaglio dell’Assemblea;

–       vigila, con la collaborazione del Consiglio Direttivo, sull’ordinamento e sul funzionamento dei servizi dell’associazione.

In caso di assenza o di impedimento del Presidente, le sue attribuzioni sono esercitate dal Vicepresidente. La sottoscrizione del Vicepresidente attesta l’impedimento del Presidente.

Il Segretario assiste il Presidente e il Vicepresidente nell’esercizio delle attività istituzionali.

Il Tesoriere è responsabile della tenuta della contabilità e della gestione del patrimonio dell’Associazione secondo le direttive dell’Assemblea dei Soci e le decisioni del Comitato Direttivo. In particolare, liquida gli impegni di spesa precedentemente assunti dal Comitato Direttivo di cui fa parte, provvede alla riscossione delle entrate ed al pagamento delle spese in conformità alle deliberazioni del Consiglio Direttivo. A tal fine ha il potere di operare sui conti e depositi bancari intestati all’Associazione.

Relaziona sull’andamento economico, finanziario e patrimoniale dell’Associazione a cadenza almeno annuale e, su richiesta dei membri del Comitato Direttivo, è tenuto all’esibizione della documentazione contabile attestante la movimentazione economico-finanziaria e la regolarità dei versamenti delle quote associative.

Il Tesoriere cura la conservazione della documentazione contabile.

L’organo di controllo ha carattere monocratico e viene istituito al raggiungimento dei limiti previsti dall’articolo 30 del Decreto Legislativo n. 117 del 03/07/2017 ovvero quando siano costituiti patrimoni destinati ai sensi del predetto Decreto Legislativo.

Il membro dell’organo di controllo deve essere individuato tra i revisori legali iscritti nell’apposito registro e nel rispetto di quanto previsto dall’articolo 2399 del Codice Civile.

L’organo di controllo vigila sull’osservanza della legge e dello statuto e sul rispetto dei principi di corretta amministrazione nonché sull’adeguatezza dell’assetto organizzativo, amministrativo e contabile e sul suo concreto funzionamento.

Svolge inoltre compiti di monitoraggio dell’osservanza delle finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale e attesta che il bilancio sociale, laddove presente, sia stato redatto in conformità alle linee guida di cui all’articolo 14 del Decreto Legislativo n. 117 del 03/07/2017.

L’organo di controllo può in qualsiasi momento procedere ad atti di ispezione e di controllo e, a tal fine, può chiedere al Consiglio Direttivo notizie sull’andamento delle operazioni sociali o su determinati affari.

Il patrimonio dell’Associazione è costituito da:

–       contributi a titolo patrimoniale;

–       erogazioni, donazioni e lasciti di terzi;

–       beni mobili ed immobili acquisiti 

–       accantonamento dell’utile o dell’avanzo di gestione annuale a specifiche riserve.

Il patrimonio è utilizzato per lo svolgimento dell’attività statutaria ai fini dell’esclusivo perseguimento di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale.

È vietata la distribuzione, anche indiretta, di utili e avanzi di gestione, fondi e riserve comunque denominate a fondatori, associati, lavoratori e collaboratori, membri del Consiglio Direttivo o di altri organi sociali, anche nel caso di recesso o di ogni altra ipotesi di scioglimento individuale del rapporto associativo.

L’esercizio finanziario dell’Associazione è annuale e decorre dal 1° gennaio al 31 dicembre di ogni anno.
E’ fatto l’obbligo di redigere per ogni periodo il bilancio composto dallo stato patrimoniale, dal rendiconto economico e dalla relazione di missione.

Qualora l’Associazione non raggiunga i parametri stabiliti nell’articolo 13 comma 2 del Decreto Legislativo n. 117 del 03/07/2017, il bilancio può essere redatto nella forma del rendiconto per cassa salvo diversa decisione del Consiglio Direttivo.

Qualora l’associazione svolga attività diverse il Consiglio Direttivo deve menzionarne il carattere secondario e strumentale nel bilancio

Il documento è approvato dall’Assemblea entro il 30 aprile successivo alla chiusura dell’esercizio finanziario.

Al raggiungimento dell’importo di ricavi, rendite, proventi o entrate comunque denominate previsto dall’articolo 14 comma 1 del Decreto Legislativo n. 117 del 03/07/2017, l’associazione dovrà depositare presso il Registro Unico Nazionale del Terzo Settore e pubblicare nel proprio sito internet il bilancio sociale redatto secondo le linee guida adottate con Decreto del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Al raggiungimento dell’importo di ricavi, rendite, proventi o entrate comunque denominate previsto dall’articolo 14 comma 2 del Decreto Legislativo n. 117 del 03/07/2017, l’associazione deve pubblicare annualmente e tenere aggiornati nel proprio sito internet gli eventuali emolumenti, compensi o corrispettivi a qualsiasi titolo attribuiti ai componenti degli organi di amministrazione e controllo, ai dirigenti nonché agli associati

I libri sociali ed i registri contabili essenziali che l’Associazione deve tenere sono:

– il libro degli associati;

– il libro dei verbali e delle deliberazioni dell’Assemblea;

– il libro dei verbali e delle deliberazioni del Consiglio Direttivo;

– il libro cassa/banca sociale.

Tutti i libri, prima di essere posti in uso, devono essere regolarmente siglati a cura del Presidente.

Tutti i libri sono consultabili dagli Associati in regola con la quota associativa, previa richiesta scritta, concordando con la segreteria il giorno e l’ora in cui gli stessi saranno disponibili; gli Associati potranno estrarre copia dei verbali a loro spese

I soci che prestano attività volontaria saranno assicurati, dalla Associazione, contro gli infortuni e le malattie connessi allo svolgimento delle attività e per la responsabilità civile verso terzi.

Lo scioglimento e la messa in liquidazione dell’Associazione sono deliberati dall’Assemblea, su proposta del Consiglio Direttivo, con la maggioranza qualificata previsti all’articolo 12 del presente statuto.

La liquidazione è affidata ad uno o più liquidatori, nominati dall’Assemblea, in conformità alle disposizioni di legge vigenti al momento in cui ad essa si darà luogo.

Il patrimonio residuo è devoluto, previo parere positivo dell’Ufficio regionale del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore e salva diversa destinazione imposta dalla legge, a altri enti del Terzo Settore aventi finalità analoghe.

L’ente cui sarà devoluto il patrimonio residuo verrà deliberato dall’Assemblea, su proposta del Consiglio Direttivo, contestualmente alla deliberazione di scioglimento e liquidazione.

Per quanto non previsto dal presente Statuto, si fa riferimento a quanto disciplinato dal Codice Civile o dal Decreto Legislativo n.117 del 03/07/2017

Fino all’entrata in vigore del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore, l’Associazione, in considerazione della sua qualità di ONLUS, resta comunque soggetta alla disciplina specifica prevista per le ONLUS

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