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Nuovo direttivo 2025

Mon, 16 Jun 2025 09:14:18 GMT

Rinnoviamo l’associazione, ascoltando la tua voce

Con grande entusiasmo vi annunciamo che l’Associazione Sturge Weber Italia ha rinnovato il suo Direttivo , pronto a proseguire con passione il cammino intrapreso e a dare nuovo slancio alle nostre attività.

Il nuovo Direttivo conferma:

Antonella Perini (Presidente)
Laura Longaretti (Vicepresidente)
Gianluca Ghiotto (Segretario)
Mameli Biasin (Tesoriere)
Elisa Bertone (Membro del Direttivo)

Si aggiungono due nuovi preziosi ingressi come Membri del Direttivo: Giulia Iserni e Carlo Fiori .

La recente giornata di incontro a Bologna è stata un bellissimo momento per ritrovarsi, scambiare esperienze, ascoltare storie e offrirsi reciproco supporto per ripartire con nuovi obiettivi.

Proprio da questo spirito nasce il desiderio del nuovo Direttivo di ascoltare ogni socio : vogliamo costruire insieme il futuro dell’associazione, partendo da ciò che vi sta più a cuore.

Per questo vi chiediamo di dedicare 2 minuti alla compilazione di un brevissimo modulo (solo 3 domande)

Le vostre risposte saranno preziose per definire insieme le priorità su cui lavorare già da subito.

Unisciti a noi!

Il tuo supporto è fondamentale per continuare a sostenere la ricerca e i pazienti.

Nuovo Comitato Scientifico 2025

Mon, 20 Jan 2025 12:58:20 GMT

Benvenuto al nuovo Comitato Scientifico di Sturge Weber Italia!

Sabato 11 gennaio a Milano , abbiamo ufficialmente presentato il nostro nuovo Comitato Scientifico , composto da medici e specialisti che ci accompagneranno in un percorso di crescita, ricerca e sensibilizzazione sulla Sindrome di Sturge Weber.

Con il loro supporto , miriamo a garantire una maggiore attenzione, trattamenti avanzati e nuove opportunità per tutti i pazienti e le loro famiglie.

Che cos'è il comitato scientifico e perché è importante?

Presenta un pilastro fondamentale per la nostra associazione: è formato da esperti in diversi ambiti medici uniti dall'obiettivo di:

Migliorare la ricerca scientifica sulla Sindrome di Sturge Weber.
Supportare lo sviluppo di trattamenti innovativi.
Fornire consulenza e linee guida per il miglioramento della qualità di vita dei pazienti.

Ti presentiamo i membri del nuovo Comitato Scientifico del 2025:

Aristei Francesco – Odontoiatra (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS, Roma)
Bartolini Luca – Neurologo Epilettologo Pediatrico (AO Meyer IRCCS, Firenze)
Colletti Giacomo – Chirurgo Maxillo Facciale (Università di Modena e Reggio Emilia)
Consales Alessandro – Neurochirurgo (IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genova)
Diociaiuti Andrea – Dermatologo (Ospedale Bambino Gesù IRCCS, Roma)
El Hachem Maya – Dermatologa (Ospedale Bambino Gesù IRCCS, Roma)
Fontana Elena – Neuropsichiatra Infantile (Verona)
Gusson Elena – Oftalmologa Pediatrica (AOUI Verona)
Mancardi Maria Margherita – Neuropsichiatra (IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genova)
Tassi Laura – Neurologa (ASST Niguarda, Milano)
Vecchio Davide – Pediatra (Ospedale Bambino Gesù IRCCS, Roma)
Vicari Stefano – Neuropsichiatra (Università Cattolica, Roma)

Un impegno condiviso per un futuro migliore.

Grazie al contributo di questi professionisti, siamo pronti a compiere nuovi passi verso la sensibilizzazione e il miglioramento delle cure per chi vive con la Sindrome di Sturge Weber.

Unisciti a noi!

Il tuo supporto è fondamentale per continuare a sostenere la ricerca e i pazienti.

2024 intenso, ma ricco di traguardi

Wed, 08 Jan 2025 14:21:43 GMT

Un anno di crescita e conquiste per la nostra Associazione

Tutto questo è stato fatto con un unico obiettivo : aiutare le famiglie a trovare risposte, ricevere aiuti concreti e migliorare la qualità di vita dei loro ragazzi.

Vogliamo augurarvi uno splendido anno nuovo ripercorrendo insieme le tappe fondamentali di questo percorso.

Gennaio: Prima guida ai centri laser

Abbiamo pubblicato la prima guida ai centri laser in Italia per il trattamento della sindrome di Sturge Weber. Uno strumento prezioso ,

Aprile: Primo rapporto sulla sindrome in Italia

Una panoramica unica che racconta i casi nel nostro Paese.

Maggio: Uniti a Verona per il terzo convegno

Un’indimenticabile giornata di incontro e confronto.

Giugno: un nuovo volto per il nostro sito

Un luogo più accogliente, che ci rappresenta meglio e ci avvicina, anche se siamo lontani.

Luglio: una partnership che guarda ai più piccoli

Nasce la collaborazione con l’Unità Operativa di Odontostomatologia dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma.

Settembre: la nostra voce è ancora più forte

Il nostro ingresso in UNIAMO: Federazione Italiana Malattie Rare.

Novembre: rimborso spese per chi affronta viaggi di cura

Con il rimborso delle spese di viaggio, alleggeriamo il peso per chi si sposta per ricevere le cure necessarie.

Dicembre: superati i 200 soci

Nel 2024 siamo cresciuti di 22 nuovi soci, raggiungendo i 202 membri .

Contributo per Sostenere le Famiglie con la Sindrome Sturge Weber

Tue, 12 Nov 2024 14:23:29 GMT

Siamo felici di annunciarti una nuova iniziativa della nostra Associazione.

Se affronti lunghi viaggi per le cure, sei iscritto all'Associazione e hai bisogno di un supporto economico, questo contributo è pensato per te.

Abbiamo riscontrato che molte famiglie con un portatore della Sindrome di Sturge Weber affrontano viaggi frequenti e costosi per ottenere le cure necessarie.

Come Associazione, vogliamo fare la nostra parte per ridurre questi oneri e rendere l'accesso alle cure più semplice e meno gravoso per tutti.

Viaggiare per le cure non deve essere un peso , per questo abbiamo attivato un contributo per le famiglie che affrontano elevati costi di trasporto e pernottamento.

Questo rimborso mira a rendere gli spostamenti meno critici e permette alle famiglie di concentrarsi sulle cure.

Per scoprire tutti i dettagli su come funziona e come richiederlo, visita il nostro sito.

Da oggi siamo parte della rete UNIAMO

Wed, 02 Oct 2024 14:25:17 GMT

UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare

UNIAMO rappresenta da 25 anni le persone con malattia rara e le loro famiglie, con oltre 200 associazioni affiliate.

Il loro obiettivo è difendere i diritti di chi vive con una malattia rara e realizzare progetti per la comunità.

Siamo felici di annunciarvi che la nostra Associazione è stata ufficialmente accettata nella rete di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare .

Grazie a questa collaborazione, la nostra comunità Sturge-Weber diventa ancora più grande.

Insieme, continueremo a far sentire la nostra voce , affinché nessuno venga lasciato indietro.

Ripercorriamo i Momenti del Convegno 2024

Mon, 02 Sep 2024 14:26:24 GMT

Siamo felici di informarvi che i primi video del 3° Convegno Nazionale sulla Sindrome di Sturge-Weber , che si è tenuto a Verona il 4 maggio, sono ora disponibili sul nostro canale YouTube!

Questi sono alcuni video che puoi trovare:

Apertura del convegno

Antonella Perini, Presidente dell'Associazione Sturge-Weber Italia, inaugura il convegno con un discorso ispiratore che illustra le nostre iniziative e i progressi raggiunti.

Prima ricerca all'interno dell'Associazione

Mameli Biasin e Carlo Fiori presentano i dati raccolti sui nostri soci riguardanti l'età della diagnosi, le cure pregresse e attuali, e i centri di trattamento.

Modelli di transizione

La Prof.ssa Francesca Darra dell'UOC Neuropsichiatria infantile di Verona discute la transizione dai servizi pediatrici a quelli per adulti, con esempi di casi seguiti all'AOUI di Verona.

Vi invitiamo a iscrivervi al nostro canale YouTube per rimanere sempre connessi e scoprire tutti i nuovi video che pubblicheremo.

3° Convegno Nazionale

Wed, 24 Apr 2024 08:29:59 GMT

Il 3° Convegno Italiano sulla Sindrome di Sturge-Weber è stato un incontro straordinario, unendo esperti, pazienti e famiglie in una giornata ricca di conoscenza, condivisione e sostegno reciproco.

Ecco i dettagli chiave:

Sabato 4 maggio dalle 9:00 alle 17:30 presso il Centro Congressi Ist. Salesiano San Zeno, Verona

Mattina

Presentazione del primo rapporto italiano sulla Sindrome di Sturge-Weber e introduzione da parte del Prof. Dalla Bernardina .
Approfondimento sui sintomi neurologic i nell'età evolutiva e adulta, a cura del Dott. Bonanini .
Presentazione del progetto Telethon da parte della Prof.ssa Solmaz Abdlrahimzadeh .
Focus sullo sviluppo emotivo-comportamentale e neurocognitivo dei pazienti.

Pomeriggio

Approfondimenti oculistici sulla diagnostica predittiva e la salute orale .
Approfondimenti sul glaucoma e sulle malformazioni maxillo-facciali .
Evoluzione delle terapie in campo odontostomatologico.
Ringraziamenti e prospettive future per la ricerca e il supporto ai pazienti.

Giornata di Domenica

Per i partecipanti, la giornata di domenica è stata pensata per rilassarsi e consolidare i legami creati durante il convegno.

Tour guidato alla scoperta delle meraviglie storiche e culturali di Verona.
Pranzo e degustazione di vini.

Un momento conviviale per concludere il weekend in un’atmosfera piacevole e rilassante.

Clicca qui sotto per (ri)vedere i momenti più salienti del Convegno!

Un grazie speciale!
Ringraziamo tutti coloro che hanno partecipato, contribuendo al successo di questa edizione del convegno.

La condivisione di esperienze e il confronto tra esperti, pazienti e famiglie sono stati il cuore di questa straordinaria occasione.

Continuiamo insieme il nostro impegno per fare la differenza!

2° convegno nazionale

Mon, 22 Apr 2024 07:37:39 GMT

2° Convegno Nazionale Sturge-Weber Italia

ROMA - 24 Settembre 2022

Grazie al positivo riscontro ottenuto la scorsa edizione sia dai medici coinvolti al convegno che dalle famiglie che vi hanno partecipato, quest’anno invitiamo tutti al 2° convegno Nazionale

che si terrà presso

OSPEDALE PEDIATRICO BAMBIN GESU’ – Gianicolo

Padiglione Salviati Piazza Sant’Onofrio 4 – 00165 ROMA

Google : VFW6+M9 Roma, Città Metropolitana di Roma

Costi

La partecipazione all’ incontro è gratuita, l’iscrizione è obbligatoria pertanto è indispensabile la registrazione all’evento da questa pagina.

Per I Nostri Ragazzi

La ludoteca dell’ospedale sarà ad uso esclusivo per i nostri ragazzi e si trova al piano terra del padiglione, con annesso il parco giochi all’aperto di fronte.

Un team di educatori sarà a disposizione durante tutto il convegno per intrattenere i nostri ragazzi con giochi ed attività.

Dove si è Svolto questo Evento?

OSPEDALE PEDIATRICO BAMBIN GESU’ – Gianicolo

Piazza di Sant'Onofrio, 4, 00165 Roma Città Metropolitana di Roma, Italia

Altri eventi

1° Convegno Nazionale

Fri, 19 Apr 2024 07:40:54 GMT

1° Convegno Nazionale Sturge-Weber Italia

ROMA - 18 e 19 maggio 2019

Il convegno ha suscitato notevole interesse da parte dei medici dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma che si sono immediatamente resi disponibili in equipe completa, coinvolgendo tutti i professionisti che a vario titolo si occupano del trattamento della sindrome di Sturge Weber.

Dove si terrà l’incontro
Hotel VILLA BENEDETTA in Via della Moletta, 10, 00154 ROMA.
Clicca qui per informazioni su come raggiungere l’Hotel.

Descrizione

Il consiglio direttivo ha fortemente voluto organizzare sia il convegno che la parte di accomodation in un’unica struttura in modo da ridurre al minimo il disagio degli spostamenti. Avremo quindi la possibilità, una volta arrivati presso Villa Benedetta, di usufruire di tutti i servizi di accoglienza forniti dalla strutta stessa e di partecipare all’evento congressuale. La location è raggiungibile comodamente dalla stazione Roma Termini utilizzando la metro o il treno.

Grazie inoltre ad una ricerca di contributi appositamente fatta per tale evento, il Consiglio Direttivo è riuscito a raccogliere quanto serve per coprire tutte le spese relative alla giornata congressuale del sabato, pause caffè e pranzo inclusi, in modo da ridurre per quanto possibile, il carico economico sulle famiglie che parteciperanno all’evento.

ULTIME NEWS : per permettere agli adulti di poter seguire il convegno con più tranquillità,sarà a disposizione dei ragazzi un apposito team di volontari che li intratterranno.

Costi

La partecipazione all’ incontro è gratuita, l’iscrizione è obbligatoria pertanto è indispensabile la registrazione all’evento da questa pagina.

Accoglienza

Le tariffe agevolate saranno soggette a disponibilità.

Non è obbligatorio pernottare presso Villa Benedetta: chi desiderasse pernottare altrove può comunque partecipare al Convegno (previa iscrizione on-line).

Il versamento delle quote pernottamenti/pasti verrà effettuato direttamente alla struttura, con possibilità di addebito sulla camera o pagamento alla consumazione, nel caso dei pasti.

Hotel VILLA BENEDETTA
Tel. +39 06 57069111 – +39 3710007224 – Fax +39 06 57069719
www.villabenedetta.it

La tariffa è comprensiva di prima colazione a buffet.

Tassa di soggiorno: € 3.50 a persona al giorno (minori 10 anni NON compiuti ESENTI)

* Composizione pasti: un primo, un secondo, un contorno, frutta o dessert, ½ l acqua minerale per persona.

Wi Fi gratuito in tutta la struttura.

RIDUZIONE BAMBINI (in 3° / 4° letto in camera con i genitori)

0-3 anni culla gratis o se dormono nel letto con i genitori
3-10 anni se condividono letto con genitori gratis
3-10 anni in 3° / 4° letto Euro 10,00 a notte / a bambino (il supplemento è da aggiungere solo costo base DOPPIA

Oltre 10 anni tariffa piena
Supplemento pasto bambini 3/10 anni Euro 10,00 a pasto, a bambino

18 maggio 2019

19 maggio 2019

Dove si è Svolto questo Evento?

Villa Benedetta

Via della Moletta, 10, 00154 Roma RM

Altri eventi

Laserterapia

Tue, 09 Apr 2024 12:14:01 GMT

C’è stato grande interesse da parte dei soci per il webinar dedicato alle LINEE GUIDA SULLE MAFORMAZIONI CAPILLARI E INDICAZIONI LASER TERAPIA che abbiamo organizzato lo scorso 27 febbraio 2021 in collaborazione col Comitato Scientifico della nostra associazione e con la Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari (SISAV).

Vista l’importanza delle tematiche affrontate abbiamo deciso di mettere a disposizione sul nostro canale Youtube gli interventi dei relatori che ringraziamo per questa ulteriore disponibilità verso la nostra associazione.

Per rivedere il webinar basta cliccare qua sotto.

Le tematiche affrontate nel webinar

Per rendere più fruibile la visione del webinar su Youtube ve lo presentiamo diviso in 7 parti, ciascuna delle quali affronta una diversa tematica trattata dai relatori che hanno redatto le linee guida SISAV in merito alla Sindrome Sturge Weber. Per l’associazione è intervenuta la nostra vicepresidente, la dott.ssa Laura Longaretti.

1° parte: l'apertura dei lavori

La dott. ssa MAYA EL HACHEM , Presidente della Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari (SISAV), ha messo in evidenza che le LINEE GUIDA SULLE MALFORMAZIONI CAPILLARI E INDICAZIONI LASER TERAPIA si basano sulla revisione della letteratura scientifica mondiale e non sulle esperienze dei singoli centri italiani.

Ha anche sottolineato che nelle LINEE GUIDA non sono state date sempre indicazioni specifiche e precise sulle modalità di esecuzione della laserterapia (frequenza di trattamenti per anno, il tipo di sedazione, anestesia generale o senza anestesia, n° di trattamenti) poiché non c’è accordo nella letteratura medica mondiale.

Ha inoltre messo in evidenza come il fatto che la laserterapia, pur essendo un trattamento per una malformazione con ripercussioni psicologiche importanti, sia considerata dal Sistema Sanitario Nazionale una terapia estetica e questo ha un risvolto negativo sulle struttura sanitarie pubbliche che la pongono così in secondo piano rispetto ad altre patologie che hanno ripercussioni cliniche più gravi.

2° parte: linee guida SISAV- l e malformazioni capillari

La dott.ssa IRIA NERI , Medico Chirurgo, Specialista in Dermatologia – AOU – S. Orsola Malpighi dell’Università di Bologna, ha approfonditamente spiegato le caratteristiche delle malformazioni capillari.

3° parte: il trattamento laser delle malformazioni vascolari c apillari

La dott.ssa. FRANCESCA MANUNZA Medico Chirurgo, Specialista in Dermatologia dell’Istituto Scientifico Gaslini di Genova, ha dettagliante illustrato come e cosa avviene quando si utilizza il laser (nello specifico il Pulse Dye-Laser ).

4° parte: la frequenza dei trattamenti e considerazioni generali.

La dott.ssa IRIA NERI , Medico Chirurgo, Specialista in Dermatologia – AOU – S. Orsola Malpighi dell’Università di Bologna, ha presentato un elenco di alcuni centri ospedalieri italiani dove viene eseguita la laserterapia evidenziandone le specificità.

5° p arte: domande

La dott. ssa MAYA EL HACHEM , Presidente della Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari (SISAV), risponde alle domande inviate dai soci

6° p arte: sedazione Vs anestesia

Il Prof. Giacomo Colletti , Vicepresidente della Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari (SISAV) e il dott. Mattia Di Bartolomeo, specalizzando in chirurgia Maxilo Facciale presso Policlinico Universitario di Modena e Reggio Emilia, hanno illustrato i dati presenti in letteratura sui diversi aspetti legati all’analgesia.

7° p arte: domande e conclusione

La dott.ssa IRIA NERI , Medico Chirurgo, Specialista in Dermatologia – AOU – S. Orsola Malpighi dell’Università di Bologna e la dott. ssa MAYA EL HACHEM , Presidente della Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari (SISAV), rispondono ad alcune domande dei soci.

Altri eventi

SISAV 2017

Tue, 09 Apr 2024 12:14:00 GMT

Altri eventi

Prof.ssa Daniela Cavalca

Tue, 09 Apr 2024 12:13:59 GMT

Incontro Brescia (Ome) - 24 marzo 2017

Incontro con la Dott.ssa Cavalca Daniela
Il 24 Marzo 2017 l’ Associazione Sindrome di Sturge Weber Italia organizza il secondo incontro che coinvolgerà le famiglie, e i soci dell’ Associazione. Un’occasione per incontrare la Dott.ssa Cavalca Daniela .

Dove ?
Presso Istituto Clinico San Rocco, OME (Brescia) .

Descrizione

Incontro presso l’atrio di ingresso dell’ Istituto clinico San Rocco.
Su disponibilità della Dott.ssa Cavalca, verrà adibita una sala per incontrarla e approfondire le tematiche legate al trattamento in laserterapia delle malformazioni cutanee.
Durante l’evento si avrà modo, oltre che di conoscere altre famiglie, anche di discutere alcuni temi di interesse generale legati alle nostre esperienze e quelle dei nostri figli.

Accoglienza

Suggeriamo, per chi venisse da fuori Brescia, di soggiornare presso l’ agriturismo La Fiorita.
Indirizzo: Via Maglio, 10 – 25050 Ome (BS)
Telefono e Fax: +39 030 652279
Web: https://lafioritafranciacorta.com/
Em a il: info@lafioritafranciacorta.com

L’ Agriturismo fornisce 1 camera attrezzata per disabili e agevolazioni per parenti dei degenti della Clinica S.Rocco; l’Agriturismo dista circa 900 mt. dalla clinica.

Costi

La partecipazione all’ incontro è gratuita.
Quota pranzo/persona 10€!

Dove si è Svolto questo Evento?

Istituto Clinico San Rocco

Via dei Sabbioni, 24, 25050 Ome BS, Italia

Altri eventi

Incontro al Gaslini

Tue, 09 Apr 2024 12:13:57 GMT

Incontro Genova - 26 Maggio 2018

Incontro per famiglie – ospedale Gaslini (Genova)

Il 26 Maggio 2018 l’ Associazione Sindrome di Sturge Weber Italia organizza un incontro che coinvolgerà le famiglie, un’ occasione per incontrarci tutti, presso l’Ospedale Gaslini di Genova.
Scarica il programma completo dell’incontro.

Dove si terrà l’incontro
Presso l’ Aula Magna dell’ Ospedale, padiglione 16, Piano 1.

Descrizione

Presso l’ aula magna dell’ Ospedale verrà discussa la Sindrome di Sturge Weber, cercandi di dare un punto di vista a 360°. Ci sarà inoltre la possibilità di parlare delle ricerche mediche per questa malattia rara.
Durante l’evento si avrà modo, oltre che di conoscere altre famiglie, anche di discutere alcuni temi di interesse generale legati alle nostre esperienze e quelle dei nostri figli.
Le discussioni della mattinata proseguiranno poi nel primo pomeriggio con incontri specialistici con i medici dell’Ospedale (da confermare)
NOVITA!! Durante tutta la giornata intrattenimento dei bambini con “LA BAND DEGLI ORSI” , e per i più piccoli attività nell’asilo nido interno al Gaslini con la BAND e con l’Associazione “IL SOGNO DI TOMMY” . Si raccomanda che ogni bambino sia accompagnato da un adulto.

Prima sessione
Moderatori: C. Occella – E. Veneselli

Seconda sessione
Moderatori: M. Di Rocco – N. Vercellino – P. Dalmonte

Pomeriggio: Incontro Specialisti – Famiglie

Organizzazione

Direttore del Corso e Garante Scientifico: Prof.ssa Edvige Veneselli Coordinatore Centro Formazione Istituto G. Gaslini: Dott.ssa Laura Fornoni Gestione didattico organizzativa, amministrativa, ECM: Centro Formazione Istituto G. Gaslini – Area Formazione Assistenza – Sig.ra Roberta Bertola Accreditamento ECM regionale: 7 crediti formativi ECM per l’anno 2018 – Evento accreditato nel sistema ECM regionale per tutte le professioni sanitarie. Evento patrocinato da:

Accoglienza

Suggeriamo, per chi venisse da fuori Genova, di soggiornare presso il Best Western Hotel Moderno Verdi.
Indirizzo : Piazza Giuseppe Verdi, 5 – 16121 – Genova (GE)
Coordinate GPS: lat. 44,406919 – long. 8,945438
Telefono : +39 010 5532104
E-mail: modernoverdi.ge@bestwestern.it
Fax: +39 010 581562

L’ Hotel fornisce camere con accesso per disabili , un parcheggio privato, ed è facilmente raggiungibile dalla stazione Brignole (4 minuti a piedi).
Inoltre dispone di 87 camere suddivise tra Singole, Doppie, Matrimoniali, Triple e Quadruple, di cui 7 Superior.

Costi

La partecipazione all’ incontro è gratuita.

Dove si è Svolto questo Evento?

Istituto Giannina Gaslini

Via Gerolamo Gaslini, 5, 16147 Genova GE, Italia

Altri eventi

Prof. Martino Ruggieri

Tue, 09 Apr 2024 12:13:56 GMT

Incontro Torino - 25 Novembre 2016

Incontro per famiglie con il Prof. Ruggieri Martino
Il 25 Novembre 2016 l’ Associazione Sindrome di Sturge Weber Italia organizza un incontro che coinvolgerà le famiglie, un’ occasione per incontrarci tutti, insieme al Prof. Ruggieri Martino.

Dove ?
Presso centro Congressi Torino Lingotto – TO – sala Madrid.

Altri eventi

Rebecca siamo con te!

Sat, 06 Apr 2024 07:50:37 GMT

Abbiamo appreso con sconcerto del vile episodio di cyber-bullismo di cui è stata vittima la nostra giovane socia Rebecca di 13 anni, insultata sui social dove aveva trovato il coraggio di raccontarsi. A lei e alla sua famiglia esprimiamo la profonda vicinanza dell’Associazione e un forte ringraziamento per la loro testimonianza.

Cara Rebecca,

Grazie! Grazie perché non ti sei fatta sopraffare da chi ti ha denigrato online, ma hai avuto la forza, sostenuta dalla tua famiglia, di denunciare l’accaduto alla Polizia Postale e di spiegarlo anche davanti alle telecamere perché questi brutti episodi non passino sotto silenzio.

Ti abbiamo visto, accanto alla tua mamma, nella trasmissione di RAI3 Buongiorno Regione Calabria lo scorso 29 gennaio (dal min 6) e nel servizio di LaCNews24 del 31 gennaio. Come Associazione siamo davvero orgogliosi di te! “Tutto fa male – hai detto con gli occhi lucidi – ma poi impari e devi sempre rialzarti!” E’ proprio così cara Rebecca e noi siamo qui per sostenerci a vicenda!

Grazie Rebecca perché ci hai insegnato, usando i social, a mostrarci con orgoglio proprio come durante il webinar dello scorso ottobre ci aveva invitato a fare il prof. Francesco Venturini. Lo sappiamo non è stato facile…“All’inizio su TikTok mi deridevano – hai raccontato – ma io sono andata avanti e adesso ci sono ragazzi/e che mi hanno contattato per ringraziarmi perché seguendomi si sentono meno soli e io cerco di aiutarli grazie ai social.”

Continua così Rebecca, noi siamo con te!

Non curarti di questo vile che sui social ti ha denigrato: la Giustizia farà il suo corso!
Tu continua, proprio grazie ai social, a sostenere tanti ragazzi/e che hanno bisogno di te!
E noi, proprio all’indomani del Safer Internet Day, la giornata mondiale per la sicurezza in Rete che si celebrerà in tutta Europa il 9 febbraio, faremo tesoro del tuo insegnamento: GRAZIE!

Altre storie

Anna e sua figlia Lisa si raccontano

Fri, 05 Apr 2024 14:28:15 GMT

Lisa, adolescente tredicenne di Monza affetta da SW, e la sua mamma Anna sono le protagoniste della nuova puntata della nostra rubrica “Raccontiamoci ”: le abbiamo raggiunte al mare e le abbiamo ascoltate mentre, con dolcezza e naturalezza, ripercorrevano la loro esperienza con la SW tra momenti bui e belle soddisfazioni.

“Siamo state fortunate! – esordisce mamma Anna – perché Lisa è nata a Milano al Niguarda, un ospedale davvero all’avanguardia che col suo staff medico ci ha seguito al meglio curando non solo la bambina per la Sindrome SW, ma supportando anche noi come genitori. Ricordo perfettamente le parole del neuropsichiatra infantile che fin da quando Lisa era piccolissima ci invitava, nonostante le sindrome, a non metterla sotto una campana di vetro tant’è che a 6 mesi era già al nido. Poi le cose sono purtroppo peggiorate…”

Cos’è successo?

A un anno sono iniziate le crisi epilettiche ed è stato un crescendo finché a 4 anni dopo uno stato di male elipettico molto grave Lisa è stata operata e le è stato esportato l’80% dell’emisfero destro. Noi genitori, come potete immaginare, eravamo terrorizzati da un intervento così rischioso e invece le ha ridato la vita.

In che senso la cortectomia è stata decisa per Lisa?

Senza più crisi epilettiche e senza più farmaci Lisa ha riacquistato forza ed energia! Certo, ha dovuto fare un periodo di riabilitazione neurologica presso un centro specializzato (“La nostra famiglia” di Bosisio Parini LC), ma ha recuperato benissimo a parte un deficit del campo visivo che però riesce a gestire bene! Guardatela qui vicino a me: oggi è un’adolescente completamente autonoma, frequenta le scuole medie e non vede l’ora di iscriversi ad agraria!

E’ così Lisa?

Sì sì fin da piccola mi hanno affascinato le piante ed animali e in scienze vado bene! So che forse alle scuole superiori incontrerò qualche difficoltà e avrò bisogno dell’insegnate di sostegno, ma se credi in qualcosa lo fai e di certo non mi fermerà la sindrome SW. Dopo quello che ho passato da piccola con le crisi epilettiche adesso sto bene e non mi faccio fermare da nessuno anche se c’è chi mi prende in giro…

Ti va di raccontarci?

Lo sappiamo tutti ci sono quelli che si divertono a deridere chi è non è uguale a loro. Ma io non sono diversa! Io sono io, Lisa, con la mia macchia rossa e quasi quasi mi dispiace farmela trattare col laser perché si schiarisca. Oramai fa parte di me!

Ti andrebbe di parlare con altri ragazzi e ragazze che hanno la tua stessa sindrome?

Sì volentieri! Perché i nostri genitori si parlano tra loro grazie all’associazione, ma siamo noi che la sindrome l’abbiamo a sapere come effettivamente ci sentiamo, cosa proviamo e cosa vogliamo per il nostro futuro! Io ci sto a scambiarci esperienze tra noi ragazzi/e con la Sindrome SW, coinvolgendo poi anche chi magari non ha una malattia rara ma si sente ugualmente un po’ in difficoltà.

Allora Lisa portiamo la tua proposta all’associazione SW di cui anche la tua famiglia fa parte. Che ne dice mamma Anna?

Certamente! Io sono stata tra le prime a credere in questa associazione perché sentivo forte il bisogno di condividere l’esperienza che stavo vivendo con altre famiglie. Ricordo ancora perfettamente il momento in cui ho parlato telefonicamente per la prima volta con una mamma che come me aveva una bimba con la SW: era una sera di 9 anni fa ed ero in ospedale con Lisa. Il suo contatto lo trovò per caso online mio fratello… Da allora con questa mamma e con tante altre che via via si unirono ci sosteniamo a vicenda: prima con gruppo whatsapp e poi con l’associazione che davvero sta facendo il massimo per i nostri figli!

Altre storie

Maria Tania ci racconta sua figlia Chiara

Fri, 05 Apr 2024 14:28:14 GMT

Questo mese la nostra rubrica “Raccontiamoci” dà voce a Maria Tania, una mamma siciliana che ha una figlia ormai grande affetta da SW. Ci tiene a condividere con noi le sue preoccupazioni per il futuro, per il cosiddetto “dopo di noi”, sottolineando l’inadeguatezza dei servizi messi a disposizione in Sicilia.

“Chiara ha 22 anni e il suo forte desidero è quello di andare a vivere da sola. Ma naturalmente ha bisogno di una struttura che l’accolga e la segua visti i suoi disturbi comportamentali legati alla SW. Qui in Sicilia però ci sono solo comunità alloggio per disabili (che sono sostanzialmente dei parcheggi), mentre al Nord iniziano a sperimentarsi soluzioni innovative che sarebbero perfette per lei, ma non possiamo avere accesso alle graduatorie venendo da un’altra regione…”

E quindi Chiara continua a vivere con voi?

Sì e noi siamo felici di averla a casa, ma capiamo la sua esigenza, confermata anche dalla psicologa che la segue, di avere una vita sua al di fuori della famiglia pensando anche al futuro quando noi genitori non ci saremo più. Lei ha più volte tentano di andarsene da casa e coi suoi disturbi comportamentali non sempre si riesce a farle accettare che deve vivere con noi.

Come ci siete riusciti?

Abbiamo fatto leva sulla sua passione, il nuoto e, grazie ai legami amicali che abbiamo nel nostro paese, la responsabile della piscina le dà la possibilità di fare una sorta di assistente istruttrice dandole anche una mancia. Chiara così si sente valorizzata, ma non so quanto durerà…Io penso che molti dei nostri ragazzi affetti da SW, se opportunamente seguiti, potrebbero vivere serenamente anche lavorando, ma ci vorrebbe una struttura adatta a loro.

Stai pensando a un progetto ad hoc per un “dopo di noi SW”?

Sì la lancio come proposta all’associazione che, lasciatemelo dire, è stata una vera ancora di salvezza per la nostra famiglia! Dall’oggi al domani ci siamo trovati a Catania senza più specialisti che potessero seguire Chiara e abbiamo vissuto un senso di grande solitudine e impotenza. Per fortuna online mio marito ha trovato i riferimenti dell’associazione e ci siamo quasi subito incontrati a Roma con altri genitori con cui abbiamo condiviso le nostre esperienze e che ci hanno incoraggiato

Torniamo a Chiara. Quando vi siete accorti che era affetta dalla SW?

Alla nascita ci dissero che c’era un sospetto di SW visto l’angioma in volto, ma poi la diagnosi effettiva la ricevemmo a 9 mesi. Tuttavia Chiara da piccola non ha avuto grossi problemi a parte qualche leggera crisi epilettica. Non soffre di glaucoma e l’angioma al volto si nota appena, è molto leggero. Dalle scuole elementari ha iniziato ad aver bisogno dell’insegnate di sostegno e poi crescendo, soprattutto con l’adolescenza, sono emersi forti problemi comportamentali.

Come ricordi quel periodo?

Un tunnel nero da cui con grande fatica pian piano siamo riusciti a uscire grazie a una cura farmacologica che ha dato un certo equilibrio a Chiara. Il punto è che lei non accetta la sua disabilità: vuole fare, andare, ma sia io che mio marito lavoriamo e abbiamo altre due figlie…Così abbiamo fatto la scelta di prendere una educatrice a sua disposizione che l’accompagna in piscina, a passeggiare e le propone semplici attività manuali. Però capite bene che la soluzione ideale sarebbe un centro ad hoc per ragazzi/e affetti come Chiara dalla Sindrome SW dove loro possano vivere serenamente sotto la guida di educatori preparati.

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Enza ci racconta sua figlia Vittoria

Fri, 05 Apr 2024 14:28:14 GMT

Per la nuova puntata di “Raccontiamoci” facciamo tappa a Caserta dove incontriamo Enza, la mamma di Vittoria, una ragazzina di 14 anni vivace e solare , nata con una malformazione capillare che riguarda i 2/3 del corpo.

“Scoprimmo che era affetta da SW a otto mesi quando ebbe la sua prima crisi epilettica e le fecero una risonanza con contrasto. Da quel momento fu un continuo dentro e fuori dagli ospedali…”

Come ricordi quel periodo?

I primi anni sono stati difficilissimi perché Vittoria non rispondeva ai farmaci e passavamo da un medico all’altro…La sua cartella clinica fu mandata per un consulto anche a Boston! Poi, proprio pochi giorni prima della emisferectomia, Vittoria, che a quel tempo aveva 2 anni e mezzo, cominciò a rispondere a una nuova terapia. L’intervento non fu più necessario e le crisi pian piano iniziarono a diradarsi. Ma c’erano altre sfide in agguato…

Quali?

Vittoria fin da piccola è seguita non solo dal punto di vista neurologico, ma anche oculistico. E’ stata operata di glaucoma al Bambin Gesù. E poi ci sono gli interventi di laserterapia… Però in questi anni si è fatta una bambina vivace e serena: ha sempre frequentato la scuola, fin dalla materna, e ha provato vari sport dalla danza al nuoto.

Adesso ha 14 anni: come vive la sua malattia rara?

E’ consapevole della sua sindrome e sa che per le sue “particolarità” è giusto sia seguita da un’insegnante di sostegno.

Da adolescente sta facendo i conti con l’accettazione del suo corpo, cosa non sempre facile… Vorrebbe che l’angioma scomparisse completamente…Per sostenerla anche emotivamente sta facendo un percorso di psicoterapia.

Com’è la vostra vita con Vittoria?

A parte i primi anni in cui mi sono completamente dedicata a lei e la nostra routine familiare con altri due figli di 7-8 anni è stata completamente “stravolta”, posso dire che ora la nostra sia una vita serena. Ho ripreso a lavorare part-time, ho una baby-sitter che mi affianca per Vittoria e come famiglia facciamo (o meglio facevamo prima della pandemia) gite e vacanze. Certo il timore che Vittoria possa avere una crisi c’è, ma cerchiamo di farle vivere tante belle esperienze.

Ci hai detto che Vittoria ha due fratelli più grandi: qual è il suo rapporto con loro?

Si trova benissimo coi suoi fratelli, ma sono grandi e noi li abbiamo lasciati liberi di fare le loro scelte di vita. Uno studia a Milano, l’altro a Roma. Vittoria per sentirli ha creato un gruppo whatsapp e quando tornano a casa è una festa per lei!

Come hai conosciuto l’associazione SW?

Sono stata una delle socie fondatrici dell’associazione! Ricordo perfettamente la notte in cui presa dalla sconforto per una crisi di Vittoria, sola, col marito dall’altro capo del mondo, ho mandato il messaggio a un’altra mamma conosciuta online per chiederle consiglio. Da lì piano piano si è formato un primo gruppo di famiglie e poi nel 2016 è nata l’associazione. All’inizio era soprattutto una rete per sostenerci tra noi familiari con figli affetti da SW. Ora, grazie a questo direttivo, l’associazione è molto attiva anche nel campo della ricerca scientifica: sono veramente orgogliosa di farne parte e ringrazio di cuore chi si impegna per dare un futuro migliore ai nostri figli!

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Aurora si racconta

Fri, 05 Apr 2024 14:28:13 GMT

Per la seconda puntata della rubrica “Raccontiamoci” incontriamo Aurora, una ragazza milanese di 22 anni affetta dalla sindrome di SW, condizione che però non le impedisce di vivere appieno la sua giovinezza tra lavoro, esperienze all’estero, uscite con gli amici… E a settembre inizierà anche l’università!

“Mi sono conquistata tutto ciò, ma non è stato facile…” – ammette Aurora – “Ho ripreso in mano la mia vita a 16 anni dopo aver vissuto in adolescenza brutte esperienze a livello fisico e psicologico.”

Ti va di raccontarcele?

Quando frequentavo le scuole medie sono stata bullizzata da una compagna di classe e mi sono chiusa in me stessa…Poi a 14 anni ho avuto una pesantissima crisi epilettica: i medici hanno impiegato una settimana a stabilizzarmi e ci sono voluti 6 mesi per riprendermi…

Ma ce l’hai fatta!

Sì sì, ho perso l’anno di scuola, ma non mi sono scoraggiata. Volevo dimostrare, innanzitutto a me stessa, che ero l’Aurora di prima. E così è stato!

Poi cos’è successo a 16 anni che ti ha fatto ‘uscire dal guscio’?

Ho iniziato a frequentare la parrocchia con mia sorella di 11 anni per prepararmi alla Cresima. Lì ho trovato un bellissimo ambiente: mi sono sentita accettata e ho iniziato ad aprirmi. Ho stretto amicizie con ragazzi/e con cui ancor oggi sono in buonissimi rapporti. E poi ci sono stati i viaggi all’estero.

Hai fatto le vacanze studio?

Sì inizialmente sono andata in Spagna a Malaga con un viaggio organizzato dal Comune di Milano. Poi, dopo la maturità, sono tornata da sola presso la famiglia che avevo conosciuto ed è stata una fantastica esperienza. Sono stata anche due volte in Romania per volontariato con un’associazione che aiuta i bambini orfani.

Veniamo al tuo lavoro. Di che cosa ti occupi?

Finita la maturità cercavo un impiego nel settore del turismo per cui avevo studiato. Ma mi chiudevano tutte le porte in faccia tant’è che con mia madre avevo anche preso contatti con Le Iene per denunciare l’accaduto.

Cos’era successo? Ritieni che ti discriminassero per via della Sindrome?

Io cercavo un lavoro in cui potessi avere rapporti con la gente, coi clienti…Invece mi proponevano sempre e solo lavori di back-office, dove non dovevo mostrarmi. E’ stato un periodo duro…

Però ora lavori, giusto?

Fortunatamente mi ha contattato una cooperativa che opera nel settore educativo: lavoro per loro e seguo i bambini nel pre e nel post scuola. Sono davvero entusiasta tant’è che a settembre mi iscriverò all’università per diventare educatrice!

Complimenti! Che consigli ti senti di dare ad altri ragazzi affetti dalla tua stessa malattia rara?

Più che consigli posso dire come vivo io ora la mia condizione. Per me la Sindrome di SW non è un limite, ma è semplicemente una mia ‘caratteristica’. Fisicamente non siamo forse tutti diversi? Certamente in un mondo che guarda molto all’immagine estetica chi come me è affetto da questa malattia rara deve combattere di più per farsi accettare. Per me gli amici e la famiglia sono state risorse preziosissime!

Ti va di parlarcene?

I miei genitori non mi hanno mai tenuto sotto una campana di vetro. Certo da quando ho avuto il brutto episodio di epilessia sono un po’ più apprensivi. Ma mi lasciano comunque fare tutte le esperienze, mettendo in conto che qualche delusione arriverà, ma è normale che sia così! E poi in famiglia c’è mia sorella Alessandra.

Che rapporto hai con lei?

Con mia sorella, più piccola di me di 5 anni, ho un rapporto speciale: non si è mai vergognata di me, anzi è molto protettiva nei miei riguardi!

E gli amici?

Beh Arianna, Simo, Giulia, Lucia e Jacqueline sono semplicemente fantastiche! Poi c’è il gruppo dei ragazzi: uno di loro mi ha detto. ‘Aury se tu non fossi così come sei con la tua Sindrome io non ti riconoscerei perché questa è l’Aurora che ho conosciuto.’ Con loro mi sento davvero accolta e libera di essere me stessa!

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Antonella ci racconta il suo Gianluca

Fri, 05 Apr 2024 14:28:12 GMT

Inauguriamo la nuova rubrica “Raccontiamoci” con la testimonianza della nostra Presidente Antonella, mamma di Gianluca, 12 anni, affetto da una forma tra le più gravi della sindrome di SW.

“Gianluca non parla, non è autonomo e soprattutto nei primi anni di vita ha sofferto di forti crisi epilettiche.”

Come ricordi quel periodo?

Abbiamo vissuto davvero momenti molto difficili dentro e fuori dagli ospedali… Ricordo l’ansia, il terrore per le sue crisi epilettiche…E poi lo sconforto per le poche certezze sulla terapia da utilizzare essendo una malattia rara. Però in quel periodo buio c’è stato un incontro che mi ha dato forza e coraggio.

Chi hai incontrato?

Una mamma, una mamma che come me aveva un figlio con la sindrome SW di qualche anno più grande del mio Gianluca.

Quanto è stato importante per te la condivisione con questa mamma?

Mi ha cambiato la vita! Finalmente potevo confrontarmi con chi prima di me aveva vissuto la mia stessa situazione! I medici danno le indicazioni terapeutiche, però poi siamo noi genitori a vivere giorno per giorno a fianco dei nostri bambini e condividere tra di noi suggerimenti, indicazioni su come affrontare la sindrome nella vita quotidiana è stato davvero fondamentale per me. Mi sono tranquillizzata e sono tornata a sorridere!

Com’è la vostra vita con Gianluca?

Impegnativa, ma felice! Quando Gianluca aveva 4 anni e le crisi si erano diradate è arrivato un fratellino, Alessandro. Vederli giocare insieme è la mia più grande gioia!
Durante la settimana abbiamo organizzato per Gianluca tante attività (nuoto, cavallo…) e nel week-end ci piace incontrare amici: la nostra casa in tempo per-covid era un porto di mare! E poi in estate viaggiamo: andiamo in montagna, ma soprattutto al mare, Gianluca adora l’acqua…

Gianluca va a scuola?

Sì ed è una risorsa preziosissima! Lo vedo felice tra i suoi compagni: lo conoscono in tutta la scuola…è la loro mascotte!

Com’è stato affrontare il periodo di lockdown con Gianluca?

E’ stato complicato, molto complicato perché a marzo 2020 mi sono ritrovata in smartworking con Gianluca a casa: una situazione ingestibile avendo per Legge a disposizione solo 3 giorni di congedo e non potendo far venire nessuno a occuparsi di lui.

E quindi?

Ho lanciato una petizione su Change.org per denunciare la situazione che come me stavano vivendo tante altre famiglie con figli disabili. In tantissimi hanno firmato e la petizione è stata portata all’attenzione del Ministro Bonetti che ha risposto assicurando il suo impegno per affrontare la situazione.

E così è stato!

Sì in questo nuovo lockdown di marzo 2021 anche se le scuole sono chiuse tutti i bambini e i ragazzi disabili possono frequentare in presenza. Non penso sia stata la petizione a far prendere questa decisione a livello istituzionale, ma senz’altro abbiamo testimoniato quella che era una forte esigenza di noi famiglie. Per me è fondamentale non piangersi addosso, ma impegnarsi per migliorare la vita dei nostri bambini affetti da malattia rara.

Proprio questo è il tuo impegno come Presidente della nostra Associazione.

E’ il nostro impegno come Consiglio Direttivo! Siamo una squadra affiatata e in questi tre anni abbiamo messo tante energie nell’associazione per farla crescere puntando col Comitato Scientifico sulla ricerca, su convegni e su incontri online per essere sempre più di supporto alle famiglie.

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Stella raccontata da Mamma e Papà

Fri, 05 Apr 2024 14:27:59 GMT

Nata con la Sindrome di SW, Stella compirà un anno tra pochi giorni: è una combattiva questa piccolina che a soli 8 mesi ha affrontato un’emisferectomia che le ha ridato la luce dopo un interminabile periodo trascorso in ospedale in preda a crisi epilettiche farmacoresistenti per fermare le quali è stata anche messa in coma.

Ma combattivi sono pure i suoi giovani genitori Nicola e Ambra che di fronte alla gravissima situazione di Stella, resa ancor più complicata dall’emergenza Covid negli ospedali, non si sono arresi, lottando perché alla loro bambina venisse data una speranza di vita. “Una battaglia durata più di 6 mesi – ci confidano – che siamo riusciti ad affrontare grazie al sostegno di tante famiglie dell’associazione SW”

Quand’è che sul vostro cammino avete incontrato la nostra associazione?

Il primo contatto con l’associazione SW – ci spiega papà Nicola – l’ho avuto quando Stella aveva un mese. Subito dopo la diagnosi ci è crollato il mondo addosso e cercando informazioni online ho scoperto il gruppo di famiglie italiane con bambini affetti dalla stessa Sindrome di Stella: ho chiesto di iscrivermi al gruppo WhatsApp dell’associazione e mi sono subito sentito accolto. In cuor mio, leggendo i messaggi e guardando le foto dei bambini, speravo che Stella avesse la forma più lieve della Sw, speravo che tutto si potesse risolvere con qualche seduta di laserterapia per la macchia in volto…

Invece…

Invece le crisi epilettiche che temevamo sono arrivate: Stella aveva 3 mesi…La prima volta è stata una settimana in Terapia Intensiva Neonatale a Rimini, però fortunatamente dopo “solo” 2 settimane di ricovero al Bellaria di Bologna siamo tornati a casa. Confrontandoci con gli altri genitori dell’associazione eravamo fiduciosi che la situazione si potesse tenere sotto controllo con la terapia farmacologica. Ma così non è stato…

Le crisi epilettiche sono tornate?

Sì, era il 4 novembre: da quel momento e fino a inizio febbraio siamo entrati in un tunnel fatto di interminabili ricoveri tra Rimini e Bologna con Stella che aveva crisi epilettiche continue che i medici non riuscivano a fermare tant’è che l’hanno addirittura dovuta mettere in coma. Se in quei tragici momenti siamo riusciti ad aggrapparci a un barlume di speranza lo dobbiamo solo all’associazione SW grazie alla quale abbiamo saputo che al Niguarda a Milano per alcuni casi di epilessia farmacoresistente praticavano l’emisferectomia.

Quindi avete portato Stella al Niguarda a Milano?

A causa dell’emergenza Covid ci avevano dato disponibilità al Niguarda per un primo consulto specialistico a distanza di 2 mesi: ma come potevamo aspettare fino a gennaio con Stella in quelle condizioni? Eravamo in preda alla disperazione più totale quando, grazie a una mamma dell’associazione SW che si trovava al Niguarda per sua figlia, siamo riusciti ad avere un contatto diretto coi medici del centro di chirurgia dell’epilessia.

Non dimenticherò mai quel giorno: facemmo battezzare Stella mentre era in coma, raccontai sul gruppo la situazione disperata della bambina e a distanza di poche ore ci arrivò la chiamata dalla mamma che era al Niguarda e a seguire quella dei medici. Davvero nell’associazione SW c’è una rete solidale eccezionale tra famiglie che ci ha sostenuto in questa lunga battaglia per ridare una speranza a Stella!

Cosa vi dissero al Niguarda? Stella poteva subire l’emisferectomia?

Dopo un consulto a fine novembre ci venne detto che il caso di Stella era compatibile con l’intervento: naturalmente ci spiegarono tutte le problematiche relative all’emisferectomia e anche in questo caso il confronto con altri genitori dell’associazione che avevano affrontato lo stesso percorso per i loro figli ci ha rassicurato. Eravamo consapevoli che per Stella l’emisferectomia fosse l’unica soluzione possibile per tentare di garantirle una vita il più normale possibile.

Quando venne operata Stella?

Inizialmente l’intervento al Niguarda era previsto per marzo, ma la situazione a gennaio è precipitata e non si poteva più aspettare. Basti pensare che per tenere sotto controllo le crisi che le duravano anche un’ora al Sant’Orsola a Bologna le somministravano ogni giorno il Midazolam a dosaggi elevati… Tutte le volte che provano a scalarlo sotto al 0,8 g le crisi ritornavano e ogni volta più forti di prima… Finalmente a inizio febbraio ci trasferirono al Niguarda e il 9 febbraio alle 8,30 Stella entrò in sala operatoria per uscirne 15 ore dopo: è stata la sua seconda nascita!

Tra pochi giorni sarà il suo compleanno: adesso come sta Stella?

Stella ora è a casa ed è tornata a essere una bambina vivace e sorridente come appena nata, come prima dell’inizio delle crisi. Muove addirittura anche la mano sinistra che inizialmente ci avevano detto sarebbe stata paralizzata a causa dell’emisferectomia. Il percorso di riabilitazione, lo sappiamo, sarà ancora lungo, ma ha già fatto moltissimi progressi perché appena dopo l’intervento, proprio su consiglio della famiglie dell’associazione SW, siamo stati per un periodo presso il centro di Nostra Famiglia a Bosisio Parini. E’ stata dura dopo tutti quei mesi trascorsi in ospedale decidere di portarla ancora in una struttura di riabilitazione, ma ci siamo fidati dei genitori che prima di noi avevano fatto lo stesso percorso. E ora sia contenti!

Da parte dell’associazione SWI non ci resta che fare a Stella, che finalmente è a casa con mamma e papà, TANTI AUGURI DI BUON COMPLEANNO

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Partecipa al 3° Convegno Italiano Sulla Sindrome di Sturge-Weber: Una Giornata di Conoscenza e Comunità

Fri, 05 Apr 2024 14:27:54 GMT

Siete calorosamente invitati a unirvi a noi per il 3° Convegno Italiano sulla Sindrome di Sturge-Weber, che si terrà il 4 Maggio presso il Centro Congressi Ist. Salesiano San Zeno a Verona, dalle 9:00 alle 17:30.

Quest’anno, il nostro focus sarà su due tematiche principali:

Al mattino parleremo della sindrome con particolare riferimento alla transizione, continuità assistenziale e neurosviluppo; ci sarà una parte specifica in ambito oculistico.

Nel pomeriggio ci concentreremo sugli aspetti legati alla salute della bocca e dei denti con riferimento agli aspetti maxillofacciali.

Abbiamo organizzato anche attività divertenti per intrattenere i più giovani, consentendo a tutti di godere appieno della giornata.

L’associazione sarà lieta di offrire il pranzo a tutti i partecipanti e di invitarvi alla Cena tutti Insieme la sera, al costo di 17€ a persona, per continuare momenti di scambio e condivisione.

Per il vostro soggiorno, suggeriamo l’Hotel Leopardi , situato a pochi passi dal centro congressi e con il quale è stata stipulata una convenzione dall’istituto San Zeno dei Salesiani. Al momento della prenotazione fate riferimento a questa convenzione per beneficiare di tariffe speciali, gestendo autonomamente la vostra sistemazione.

Estendete l’esperienza al weekend: la domenica mattina vi offriamo un tour guidato di Verona a piedi , per scoprire le bellezze e i segreti della città, seguito da un pranzo in ristorante con degustazione di vini locali, al costo di 28€ per gli adulti e 23€ per i bambini.

Questo convegno rappresenta un’opportunità imperdibile per approfondire la vostra conoscenza sulla sindrome, scambiare esperienze e rafforzare la nostra comunità.

Iscrivetevi ora e contribuite a fare la differenza.

Vi aspettiamo a Verona per condividere insieme questa importante occasione di incontro e crescita.

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Iscrizioni 2024

Fri, 05 Apr 2024 14:27:53 GMT

È possibile iscriversi all’associazione Sturge Weber donando una somma simbolica di €5 per contribuire alla realizzazione di tutte le attività dell’associazione e sostenendo la ricerca.

Unendoti a noi, avrai l’opportunità di far parte di un gruppo dedicato che si impegna a:

Aumentare la consapevolezza: Rendiamo la Sindrome di Sturge Weber una priorità nella società, educando e informando il pubblico sulla sfida che molti affrontano quotidianamente
Fornire aiuto e supporto tra i suoi membri: Creare una rete solidale tra i membri per condividere esperienze, consigli e sostegno reciproco
Promuovere la ricerca sulla Sindrome: Investire nella ricerca per migliorare la comprensione e le opzioni di trattamento per coloro che vivono con la Sindrome

Uno degli obiettivi di questa iniziativa è ampliare ulteriormente la nostra base associativa, perché abbiamo visto che essere in tanti ci aiuta a raggiungere risultati sempre più importanti .

Invitiamo calorosamente coloro che hanno sempre sostenuto la nostra causa a continuare a farlo e a estendere l’invito a diventare soci a tutte le persone sensibili alle sfide affrontate da chi vive con questa Sindrome.

A coloro che non si sono ancora associati o che hanno interrotto la loro partecipazione, lanciamo un appello: unisciti a noi e contribuisci al nostro impegno collettivo nel supportare la comunità Sturge Weber.

Ricordiamo che la quota associativa di soli €5 rappresenta un gesto simbolico di solidarietà e contribuisce in modo significativo alla continuità delle nostre attività.

Desideriamo ringraziare anticipatamente tutti coloro che sosterranno la nostra associazione nel corso dell’anno 2024.

Contribuisci a fare la differenza e a promuovere una maggiore consapevolezza sulla Sindrome di Sturge Weber!

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Guida ai Centri di Trattamento Laser per la Sindrome di Sturge-Weber in Italia

Fri, 05 Apr 2024 14:27:52 GMT

Grazie al tuo sostegno e alla collaborazione tra soci e specialisti, abbiamo sviluppato una guida essenziale che mappa i centri di trattamento laser per la Sindrome di Sturge-Weber disponibili in Italia.

Questa guida è la prova di ciò che possiamo conseguire insieme, offrendo sostegno e informazioni preziose per chi vive ogni giorno questa realtà.

Cosa troverai nella guida:

Elenco dettagliato dei centri di trattamento laser.
Informazioni aggiornate su servizi e tecnologie disponibili.

Una risorsa pensata appositamente per te.

Se sei un genitore in cerca di risposte, un potenziale donatore desideroso di contribuire, uno specialista alla ricerca di dati precisi, o una giovane persona affetta dalla sindrome, sappi che questo eBook è stato creato pensando a te.

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Una Svolta Nella Ricerca Per La Sindrome di Sturge-Weber

Fri, 05 Apr 2024 14:27:51 GMT

Siamo entusiasti di condividere le ultime novità riguardanti il nostro impegno nella ricerca sulla Sindrome di Sturge-Weber!

Grazie al sostegno dei nostri donatori, abbiamo raggiunto un traguardo significativo in collaborazione con il Francis Crick Institute e il Great Ormond Street Hospital/UCL Great Ormond Street Institute of Child Health.

Scoperte Rivoluzionarie

Due studi appena pubblicati nel Journal of Investigative Dermatology hanno illuminato una nuova prospettiva sulla Sindrome di Sturge-Weber.

Il team di ricercatori formato da Prof. ssa Veronica A. Kinsler, Dott. Davide Zecchin e Dott. ssa Nicole Knopfel hanno identificato nuovi percorsi di trattamento concentrandoci sul problema del calcio, rivelando che la sua regolazione potrebbe essere la chiave per proteggere i pazienti dalla progressione dei sintomi.

Mosaici Genetici e Progressi

Le “mutazioni mosaiche” nei geni GNAQ o GNA11 sono al centro dei sintomi della Sindrome di Sturge-Weber.

Le approfondite analisi condotte presso il Great Ormond Street Hospital, l’istituto Francis Crick e UCL- Institute of Child Health hanno evidenziato che la regolazione del calcio e’ alterata nei pazienti. E’ probabile che normalizzando il metabolismo del calcio si possa influenzare positivamente la qualità della vita dei pazienti.

Nuove basi per terapie rivoluzionarie

Con il supporto finanziario dei nostri donatori, il team è stato in grado di gettare delle basi solide per la ricerca di nuove terapie genetiche e farmaci mirati, aprendo la strada a un futuro più incoraggiante.

Grazie per Essere Parte di Questo Viaggio

Un enorme ringraziamento a tutti i nostri sostenitori e donatori. Senza il vostro contributo prezioso, non saremmo arrivati così lontano.

Continuate a seguirci per ulteriori aggiornamenti e per condividere la speranza di un futuro migliore per i bambini colpiti dalla Sindrome di Sturge-Weber.

Ascolta il Dott. Davide Zecchin che ci racconta il percorso di questa ricerca e i possibili sviluppi.

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Convegno "VBF Italy Super Clinic" a Milano

simona@pscompanysrl.com (PS COMPANY SRL) — Fri, 05 Apr 2024 14:27:50 GMT

A dicembre ci viene offerta la grande opportunità di partecipare al convegno “VBF Italy Super Clinic”, un evento straordinario dedicato alla sindrome di Sturge Weber (SWS) e alla sindrome di Klippel-Trenaunay (KTS).

Questo importante evento si terrà il 1 dicembre 2023 presso Laserplast a Milano, Italia.

Come funziona?

Oltre al trattamento laser gratuito e agli ultrasuoni gratuiti, la VBF Italy Super Clinic offrirà consulenze gratuite per la sindrome di Sturge-Weber (SWS) e la sindrome di Klippel-Trenaunay (KTS).

La “VBF Italy Super Clinic” vedrà la presenza di medici e specialisti di rilievo nazionale e internazionale, compresi professionisti di grande esperienza provenienti dall’estero.

Parteciperanno al convegno medici specializzati nella sindrome di Sturge Weber:

Dott. Giacomo Colletti, chirurgo maxillo-facciale, membro del Comitato Scientifico dell’Associazione Sturge Weber Italia. Nel corso della giornata si occuperà del trattamento della macchia.
Dott.ssa Anne Comi, neurologa che da sempre segue questa sindrome in America, che offrirà consulenze neurologiche specializzate.
Altri dottori e specialisti di eccezione.

La “VBF Italy Super Clinic” offrirà trattamenti e consulenze completamente gratuite per i pazienti.

Possono partecipare tutti, adulti e bambini

Invitiamo tutti gli adulti e i bambini affetti dalla sindrome di Sturge Weber e dalla sindrome di Klippel-Trenaunay a partecipare a questa clinica laser che si terrà a Milano.

Per partecipare a questa straordinaria opportunità di trattamento, è necessario sottoporsi a uno screening e ottenere l’approvazione preliminare, che potrete richiedere compilando l’apposito modulo:

Altre news

Convegno Sulle Malattie Neurocutanee

Fri, 05 Apr 2024 14:27:49 GMT

Siamo lieti di condividere il successo della partecipazione dell’Associazione Italiana Sindrome di Sturge-Weber al Convegno sulle Malattie Neurocutanee Comuni e Rare, organizzato dalla Fondazione Mariani a Roma.

I temi affrontati

Durante l’evento, la dottoressa Margherita Mancardi e Carlo Fiori, un nostro stimato socio, hanno rappresentato con passione l’Associazione Italiana Sindrome di Sturge-Weber e la voce dei pazienti con malattie neurocutanee.

Il convegno ha affrontato temi cruciali come:

la diagnosi precoce,
la transizione verso l’età adulta
l’importanza di un’organizzazione sanitaria adeguata per tutte le fasce d’età.

Collaborazione e coordinamento

L’incontro con altre associazioni attive nel campo delle malattie neurocutanee, come l’Associazione NeuroFibromatosi e ANANAS, l’Associazione Sclerosi Tuberosa e l’Associazione NF2, ha fornito un’opportunità preziosa per collaborare e coordinarsi con le altre realtà del settore.

Questo approccio condiviso permetterà di affrontare le sfide comuni in modo più efficace.

Ruolo dei pazienti e delle loro famiglie

Il convegno ha ribadito l’importanza fondamentale dei pazienti e delle loro famiglie nella gestione delle malattie neurocutanee.

L’accettazione completa della malattia, la consapevolezza e l’organizzazione di centri multidisciplinari di riferimento su tutto il territorio nazionale sono elementi chiave per garantire un’assistenza migliore e personalizzata.

Impegno continuo dell'Associazione Italiana Sindrome di Sturge-Weber

L’Associazione Italiana Sindrome di Sturge-Weber continua a promuovere la diagnosi precoce, a sostenere la transizione verso l’età adulta e a migliorare l’organizzazione sanitaria per offrire una cura mirata ai pazienti neurocutanei.

Siamo grati a tutti coloro che hanno contribuito al successo della nostra partecipazione al convegno e continueremo a lavorare con impegno per offrire un futuro migliore a tutti i pazienti affetti da malattie neurocutanee.

Altre news

sturge-weber

Nuovo direttivo 2025

Rinnoviamo l’associazione, ascoltando la tua voce ﻿

Nuovo Comitato Scientifico 2025

Benvenuto al nuovo Comitato Scientifico di Sturge Weber Italia!

2024 intenso, ma ricco di traguardi

Contributo per Sostenere le Famiglie con la Sindrome Sturge Weber

Da oggi siamo parte della rete UNIAMO

Ripercorriamo i Momenti del Convegno 2024

3° Convegno Nazionale

2° convegno nazionale

ROMA - 24 Settembre 2022

Costi

Per I Nostri Ragazzi

Dove si è Svolto questo Evento?

1° Convegno Nazionale

1° Convegno Nazionale Sturge-Weber Italia

ROMA - 18 e 19 maggio 2019

Descrizione

Costi

Accoglienza

18 maggio 2019

19 maggio 2019

Dove si è Svolto questo Evento?

Laserterapia

Le tematiche affrontate nel webinar

1° parte: l'apertura dei lavori

2° parte: linee guida SISAV- l e malformazioni capillari

3° parte: il trattamento laser delle malformazioni vascolari c apillari

4° parte: la frequenza dei trattamenti e considerazioni generali.

5° p arte: domande

6° p arte: sedazione Vs anestesia

7° p arte: domande e conclusione

Altri eventi

SISAV 2017

Prof.ssa Daniela Cavalca

Incontro Brescia (Ome) - 24 marzo 2017

Descrizione

Accoglienza

Costi

Dove si è Svolto questo Evento?

Incontro al Gaslini

Incontro Genova - 26 Maggio 2018

Descrizione

Organizzazione

Accoglienza

Costi

Dove si è Svolto questo Evento?

Prof. Martino Ruggieri

Rebecca siamo con te!

Continua così Rebecca, noi siamo con te!

Anna e sua figlia Lisa si raccontano

Cos’è successo?

In che senso la cortectomia è stata decisa per Lisa?

E’ così Lisa?

Ti va di raccontarci?

Ti andrebbe di parlare con altri ragazzi e ragazze che hanno la tua stessa sindrome?

Allora Lisa portiamo la tua proposta all’associazione SW di cui anche la tua famiglia fa parte. Che ne dice mamma Anna?

Maria Tania ci racconta sua figlia Chiara

E quindi Chiara continua a vivere con voi?

Come ci siete riusciti?

Stai pensando a un progetto ad hoc per un “dopo di noi SW”?

Torniamo a Chiara. Quando vi siete accorti che era affetta dalla SW?

Come ricordi quel periodo?

Enza ci racconta sua figlia Vittoria

Come ricordi quel periodo?

Quali?

Adesso ha 14 anni: come vive la sua malattia rara?

Com’è la vostra vita con Vittoria?

Ci hai detto che Vittoria ha due fratelli più grandi: qual è il suo rapporto con loro?

Come hai conosciuto l’associazione SW?

Aurora si racconta

Ti va di raccontarcele?

Ma ce l’hai fatta!

Poi cos’è successo a 16 anni che ti ha fatto ‘uscire dal guscio’?

Hai fatto le vacanze studio?

Veniamo al tuo lavoro. Di che cosa ti occupi?

Cos’era successo? Ritieni che ti discriminassero per via della Sindrome?

Però ora lavori, giusto?

Complimenti! Che consigli ti senti di dare ad altri ragazzi affetti dalla tua stessa malattia rara?

Rinnoviamo l’associazione, ascoltando la tua voce

Una risorsa pensata appositamente per te.

Come funziona?

I temi affrontati