Gianluca - Sturge Weber Italia

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«aiutatemi per Gianluca»
Gianluca, 7 anni, è nato con la sindrome di Sturge Weber, una grave malattia rara. La scuola d'infanzia gli ha permesso però di fare numerosi progressi ma, per legge, dal prossimo anno non potrà più frequentarla. Sua madre Annarita ci ha spiegato perché ha lanciato una petizione







«Gianluca non parla e non cammina, ma noi ci capiamo benissimo». Sono queste le parole con cui Antonella Perini, 38 anni, originaria di Spinea, alle porte di Venezia, inizia a raccontarci delle giornate insieme a suo figlio Gianluca, nato con una malattia rara. E delle motivazioni che l'hanno spinta a lanciare una petizione su change.org, per permettere a Gianluca di restare all'interno della scuola d'infanzia. Suo figlio oggi ha sette anni ed è nato con la sindrome di Sturge Weber, che gli provoca un grave ritardo psicomotorio. «Quando l'ho visto, subito dopo il parto, aveva un grande angioma sul viso, una macchia ben visibile. I medici ci hanno detto che poteva trattarsi di un semplice angioma o di una sindrome rara».


Dopo pochi mesi, Gianluca ha iniziato a soffrire di crisi epilettiche. Antonella e suo marito, tornati dai medici, hanno avuto la conferma ai loro timori. «Gianluca è nato con questa malattia rara, che oltre a causare gravi danni al suo sistema psicomotorio, porta a forti crisi epilettiche».

Grazie alla somministrazione di tre differenti farmaci, negli anni, i genitori di Gianluca, hanno trovato la terapia in grado di permettere al loro bambino di crescere sereno e superare le crisi quotidiane.

«Quando arrivavano, specialmente di notte, era terribile. Ogni volta ci domandavamo se Gianluca sarebbe stato più forte. Se avrebbe superato anche quella crisi epilettica. Oggi - continua Antonella - dopo sette anni, possiamo quasi dire di aver superato la fase più critica. Crescendo infatti, Gianluca dovrebbe essere colpito sempre più di rado da queste crisi».

A causa della malattia, Gianluca si muove grazie all'ausilio di un deambulatore, prezioso compagno di viaggio di ogni sua avventura. Negli ultimi anni, grazie all'inserimento alla scuola d'infanzia, ha iniziato un percorso fatto di stimoli e momenti di gioco con i suoi compagni, che hanno permesso a Gianluca di progredire enormemente.

«Per esempio ha imparato a gattonare, cosa che gli permette di muoversi autonomamente e interagire con i suoi compagni e con le maestre. Sorride ed è felice, adora stare in mezzo agli altri bambini».

Questo lungo e fondamentale percorso rischia però di essere interrotto tra poche settimane, a settembre, con l'inizio obbligatorio della scuola primaria per Gianluca.

«La legge ci obbliga a mandarlo alla scuola primaria, nonostante tutti gli specialisti che lo seguono abbiano confermato che per il suo benessere e per le sue attuali abilità, risulti fondamentale che lui si fermi un altro anno alla scuola dell'infanzia, scuola con spazi e attività adeguate».

La legge italiana non prevede opzioni differenti per i bambini che, come Gianluca, hanno necessità del tutto differenti dai loro coetanei. «Per questo motivo ho lanciato la petizione, con la speranza di riuscire a cambiare qualcosa».

Per ora Gianluca è iscritto alla scuola primaria, in attesa di ottenere il nulla osta per rimandare di un anno, il primo giorno alle elementari. Intanto, i suoi genitori sono riusciti già a raggiungere un piccolo traguardo. «Il preside della scuola darà la possibilità a Gianluca di trascorrere parte dell'orario di lezione, all'interno della scuola d'infanzia che si trova nello stesso edificio, per permettergli di continuare il percorso intrapreso».




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